Наши дети могут жить!
Наши дети будут жить!
Наши дети должны жить!

Это коротко, ёмко, но это и есть наши цели и задачи в двух словах.

Сегодня нет:

• специализированных клиник для диагностики, профилактики, изучения
  и лечения мукополисахаридозов в стране;
• единого реестра учета больных;
• программы по обеспечению ферментозаместительной терапией детей,
  страдающих мукополисахаридозами;
• научных разработок в целях создания эффективных отечественных
  препаратов для обеспечения пациентов;
• программ по социальной, физической, психологической реабилитации
  и восстановлению навыков и умений пациентов,
  страдающих мукополисахаридозами.

Что необходимо:

• принять срочные меры по созданию Центра диагностики, профилактики,
  изучения и лечения мукополисахаридозов, например, на базе одного из
  научных центров здоровья детей;
• начать сбор информации для создания единой базы пациентов, страдающих
  мукополисахаридозами;
• привлечь внимание медицинских и научных центров к проблеме генетических и
  наследственных болезней, их предупреждению и лечению;
• инициировать прохождение процедуры регистрации препаратов
  ферментозаместительной терапии в стране;
• активно сотрудничать по проблематике мукополисахаридозов с
  общественными организациями, реабилитационными и научными центрами как
  у нас в стране, так и во всем мире, для разработки и внедрения программ
  реабилитации пациентов.

Если не мы, то кто же?

Кому нужны наши дети, кроме нас?

Можно оплакивать свою долю, можно упиваться своим несчастьем, можно страдать и нести свой крест… Я считаю, что это не наш случай.

Наши дети – это счастье,
это Божий дар,
их болезнь - это наше испытание.

Если мы сможем взяться за руки и идти к выздоровлению наших детей, улыбаться, стиснув зубы, писать, доказывать, бороться – Бог нас наградит, поможет вылечить. Это мое глубокое убеждение.

Если вы со мной – давайте руку. Другого пути нет. Догоняйте, присоеденяйтесь – вместе мы сможем все.

Президент МБОО "Хантер-синдром"
Снежана Митина.

Источник