20 сентября 2000 года

Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов "Всероссийское общество гемофилии" была зарегистрирована в Министерстве юстиции РФ!

При создании ВОГ мы исходили из того, что наши беды и проблемы должны нас объединять, а не разобщать. Организация не ставит своей задачей "командовать" регионами, да это сейчас и невозможно. Согласно уставу общества, региональные организации самостоятельны практически во всем, начиная с избрания руководства и заканчивая собственной финансово-хозяйственной политикой.

А что же остается ВОГ?

Прежде всего, Всероссийское общество - это координационный центр. Это организация, способная представлять интересы больных на федеральном уровне. Идея такой структуры горячо поддерживается, что продемонстрировал прошедший 7 сентября 2000 года I Съезд Всероссийского общества гемофилии.

Основной целью организации является перевод лечения больных гемофилией на современные и безопасные препараты. Кроме того, в работе ВОГ обозначены следующие кардинальные задачи:

1. представление интересов региональных организаций в федеральных структурах государства;
2. содействие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации больных гемофилией;
3. создание информационного центра; укрепление межрегиональных связей;
4. содействие и координация деятельности региональных организаций;
5. расширение международных контактов и сотрудничества.

Что же представляет собой Всероссийское общество гемофилии?

Как видно из названия, Всероссийское общества гемофилии является общероссийской благотворительной общественной организацией инвалидов, что подразумевает членство в ней инвалидов или их законных представителей не менее 80% от общего числа членов организации. То есть, как и все уже действующие общества, Всероссийское объединяет в своих рядах как больных гемофилией, так и родителей.

По своей структуре ВОГ достаточно традиционна.

Высшим органом общества является съезд. Съезд избирает Президента, Вице-президентов и Центральное Правление. Кроме того, на съезде избирается и контрольно-ревизионная комиссия. Основой ВОГ, его "костяком" являются региональные организации. Устав предусматривает также создание местных организаций, чтобы люди могли начинать работу не "замыкаясь" на региональных центрах. В своей работе Всероссийское общество гемофилии обязательно намерено использовать опыт действующих общественных организаций и фондов гемофилии как на территории России, так и за рубежом.

Несомненно, сейчас мы только в самом начале долгого и трудного пути. Впереди еще много всего. Перед новой организацией стоят огромные задачи, и мы надеемся, что общими усилиями мы добьемся поставленных целей!

Источник