В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов препаратами. Об этом заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв на Всероссийском форуме орфанных заболеваний 1 марта. Эксперты обсуждали достижения и существующие пробелы в реализации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП. С такой инициативой выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов во время Всероссийского форума орфанных заболеваний 1 марта.

28 февраля – 01 марта 2019 года в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний прошел Всероссийский Орфанный форум, посвященный обсуждению достижений и существующих пробелов в реализации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.