Сопредседатель ВСП Ю.А.Жулёв

title

28.04.2025 Комиссия Минздрава рекомендовала включить два препарата в список ЖНВЛП

Включение препарата в перечень ЖНВЛП поддержали в пациентских организациях – так, сопредседатель ВСП Юрий Жулев подчеркнул, что фарицимаб необходим людям с резистентностью к другим препаратам.
Читать далее...
title

23.04.2025 «Слепота — мой главный страх» Россиянка с неизлечимой болезнью пытается сохранить зрение. С чем она сталкивается?

В России ежегодно более 100 тыс. человек заболевают неизлечимыми болезнями глаз
Читать далее...
title

22.04.2025 Юрий Жулёв: лекарственный суверенитет не означает закрытость страны

Закрыть внутренний рынок от мировых достижений в области фармацевтики — значит поставить под угрозу здоровье огромного количества россиян.
Читать далее...
title

21.04.2025 Табачные акцизы против ХОБЛ

Эксперты предложили использовать часть доходов от табачных акцизов для финансирования мероприятий по профилактике и лечению ХОБЛ
Читать далее...
title

18.04.2025 Россияне назвали главные условия, от которых зависит качество лечения по ОМС. И это не зарплата врачей

KP.RU: россияне перечислили условия качественной медпомощи по ОМС
Читать далее...
title

17.04.2025 Капля крови

Общественный деятель Юрий Жулев — о жизни с диагнозом «гемофилия»
Читать далее...
title

17.04.2025 "Ждем появления генной терапии": Эксперт рассказал, как помогают больным гемофилией в России

Сопредседатель союза пациентов Юрий Жулев: 12 000 человек в РФ больны гемофилией
Читать далее...
title

15.04.2025 Россияне жалуются в страховые компании на врачей. Почему важно соблюдать клинические рекомендации?

Медицинские страховые организации рассмотрели 4,5 миллиона жалоб от россиян
Читать далее...
title

11.04.2025 Лекарства на паузе: Минздрав разрешил отсроченное обслуживание рецептов аптеками

Если рецепт cito (срочный), лекарство аптека должна найти за три дня.
Читать далее...
title

10.04.2025 Битва за жизнь пациента. Как защитить права на качественную медпомощь?

Оценивать качество медуслуг без учета клинических рекомендаций было бы бессмысленным.
Читать далее...
title

07.04.2025 ФАС и «Круг добра» добились снижения цены на первый генный препарат «Элевидис»

«В результате переговоров цена на один из самых дорогих препаратов в мире была снижена на 18% – на €400 000, до €2,2 млн»,
Читать далее...
title

01.04.2025 Граждане взяли лекарства в руки

В 2024 году рост фармрынка обеспечило частное потребление
Читать далее...
title

31.03.2025 Пациенты просят включить новые жизненно важные препараты в схемы лечения

Из-за асинхронного принятия нормативных актов в 2025 году больные смогут получить их лишь по решению врачебных комиссий
Читать далее...
title

31.03.2025 Возраст подопечных "Круга добра" предложили увеличить до 21 года

Первый заместитель председателя комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес отметил, что необходимо сокращать время регистрации и внедрения инновационных препаратов и медоборудования
Читать далее...
title

25.03.2025 Юрий Жулёв: «Помощь орфанным пациентам остается дефрагментированной»

Необходим комплексный подход к решению проблем пациентов с орфанными заболеваниями и внедрению стратегии для улучшения качества их жизни.
Читать далее...
title

24.03.2025 Лечить по шаблону: чего ждут пациенты и боятся врачи в связи с обязательностью клинрекомендаций

Цель внедрения КР — добиться одинакового качества медпомощи по всей стране.
Читать далее...
title

19.03.2025 Юрий Жулёв выступил на конференции по орфанным заболеваниям

Сотрудничество представителей пациентского и экспертного сообществ разных стран должно расширяться.
Читать далее...
title

04.03.2025 СМА: лечение должно быть доступно всем

Если детям до 19 лет лечение обеспечивает фонд «Круг добра», то условием получения помощи взрослым является инвалидность.
Читать далее...
title

03.03.2025 Лучшие практики НКО по поддержке пациентов с орфанными заболеваниями

НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов
Читать далее...
title

28.02.2025 «Есть признаки, по которым врачи и родители могут заподозрить наличие жизнеугрожающего заболевания»

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ
Читать далее...
title

28.02.2025 Редким дар: орфанные пациенты в РФ первыми получили инновационные препараты

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия
Читать далее...
title

27.02.2025 От скрининга до патогенетической терапии российским препаратом: новые шаги в лечении СМА в России

С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»
Читать далее...
title

27.02.2025 Первые пациенты с болезнью Фабри получили лечение инновационным российским препаратом

Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал
Читать далее...
title

26.02.2025 Лечение — свет: пациенты с ХОБЛ без инвалидности просят выдавать им препараты

При невысокой степени обструктивной болезни легких бесплатная терапия им не положена
Читать далее...
title

26.02.2025 Редкие болезни - редкие истории

Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний
Читать далее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас