14 декабря 2012года президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов присутствовал на благотворительном концерте, проходившем в генконсульстве Российской Федерации в Нью-Йорке.

После концерта Ян Владимирович ответил на большое количество вопросов по роду своей деятельности.
Многие из присутствующих гостей потом спорили - действительно ли удалось этому врачу то, о чем он говорил? Действительно ли в России можно получить теперь лекарства от рассеянного склероза по гос. программе?

По началу вообще никто не поверил, но потом не нашли причин Яну Владимировичу не доверять.
Нью-йоркский истеблишмент пришел в генконсульство РФ, чтобы поддержать российских инвалидов.
В генконсульстве Российской Федерации в Нью-Йорке прошел благотворительный концерт в поддержку Общероссийской организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.
Организатором акции стал Russian Center NY.

Общероссийская организация инвалидов-больных рассеянным склерозом действует в 80 российских регионах и представляет интересы 10 млн. человек – пациентов, членов их семей, врачей.
Произведения Рахманинова исполнили пианист Максим Могилевский и виолончелист Сергей Антонов.
Приветственное послание участникам акции направил мэр Нью-Йорка Майкл Блумберг.

источник www.kp.ru
фотографии предоставил Nasibulin Marat.
Russian Center New York

Ни для кого не секрет, что Нью-Йорк – необыкновенный город и живут в нем активные, энергичные и небезразличные люди. Наверное, поэтому здесь успешно работает множество организаций, объединивших увлечённых людей, готовых посвятить себя той или иной благородной миссии. Но, даже на столь представительном фоне, серьезно заявил о себе, созданный в 2012 году, Русский Центр Нью-Йорк. www.russiancenterny.org

Некоммерческая организация Русский Центр Нью-Йорк считает своей миссией активное содействие укреплению связей между Россией и Соединенными Штатами, служит платформой для реализации гуманитарных, научных и деловых идей, содействует установлению климата взаимоуважения и взаимопонимания, а также распространению знаний о России.

Свою работу центр начал открытием в США, в Нью-Йорке, памятника Юрию Гагарину.  Впечатляет активная деятельность этой организации в течение первого года существования: это и серия литературных семинаров, и интересные, содержательные ежемесячные интервью о судьбе русско-американских отношений, об инвестициях и экономических проблемах с известными российскими и американскими учеными и политиками, это проект помощи пострадавшим от урагана Сэнди. И, наконец, в декабре, совместно с Генеральным консульством Российской Федерации в Нью-Йорке, был проведен благотворительный концерт в пользу больных рассеянным склерозом, проживающих в России. В программе концерта были представлены произведения Рахманинова, которые исполнили известные инструменталисты: пианист Максим Могилевский и виолончелист Сергей Антонов. Часть средств, полученных от концерта, были направлены в Фонд помощи жертвам урагана Сэнди.

Основатель Русского Центра Нью-Йорк, Елена Брансон, в своем приветственном слове сказала: «Мы считаем благотворительную деятельность одним из важнейших направлений нашей работы. В цивилизованном обществе ценность жизни человека, его возможность реализовать свой потенциал имеет приоритетное значение и является основой  стабильности, благополучия и духовности общества. Россия и Соединенные Штаты имеют давние, исторические традиции филантропии, во многом благодаря которым, были созданы выдающиеся научные школы и великие духовные культуры двух стран. И мы намерены продолжать эти традиции».

Среди почетных гостей на концерте присутствовал президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, учредитель Всероссийского союза пациентов, Ян Владимирович Власов, у которого нам удалось взять интервью.

- Ян Владимирович, Вы – врач-невролог, и по своему роду деятельности помогаете больным людям. Почему Вы сочли, что этой благородной миссии недостаточно, и занялись защитой прав инвалидов-больных рассеянным склерозом?

Я часто вспоминаю слова профессора Бехтерева, он говорил, что любой врач уже готовый общественный деятель – ведь мы должны лечить людей не только таблетками, но и словом, советом. Пациент доверяет нам свою судьбу и жизнь и наше предназначение в том, чтобы  помогать больным людям в решении более широкого спектра проблем, чем только пошатнувшееся здоровье.

Пятнадцать лет назад у меня сложилась ситуация, когда я не смог помочь пациенту – не потому, что я не выписал нужное лекарство, а потому, что этот пациент не смог его получить. Это был больной рассеянным склерозом. Именно тогда я понял, что врач может правильно диагностировать заболевание, безошибочно назначать лечение, бескомпромиссно соблюдать клятву Гиппократа, но быть не в состоянии помочь больному, оставаясь зависимым от системы здравоохранения, от среды, в которой живет его пациент, и от многого другого, напрямую не связанного с медициной.

Для меня стало очевидным, что многие наши проблемы связаны с несовершенством законодательства и с различного рода инструкциями. Нужно было что-то менять в этой области, но в одиночку невозможно справиться с задачей такого масштаба. Тогда-то я и решил собрать единомышленников и создать Общественную организацию инвалидов-больных рассеянным склерозом.

Мы начали работать, и со временем смогли добиться изменения  законодательства в пользу больных людей. Теперь, по закону, каждый человек может получить необходимое ему лекарство. Поэтому, я считаю, что нашу деятельность скорее можно назвать правозащитной, а не благотворительной.

- Вы создали организацию, объединяющую людей больных рассеянным склерозом. Считаете ли Вы, что эти люди нуждаются в особом внимании и защите?

Безусловно. Потому что эти больные, в массе своей, особая категория людей: во-первых, – это молодежь, которая никогда в жизни, не болела и, поэтому, болеть не привыкла. Во-вторых, – это сангвиники, люди активные, зачастую – душа компании и, в 80% случаев, с высшим или неоконченным высшим образованием. Другими словами, в большинстве своем, – это золотой фонд нации. Можно вспомнить известный всем пример из литературы: “Как закалялась сталь”, помните? Островский был болен рассеянным склерозом, его Павка Корчагин – это типичный наш пациент.

Я затрудняюсь сказать, связана ли активная жизненная позиция этих молодых людей с повышенной вероятностью возникновения заболевания. Вполне вероятно, что особенности их метаболизма обусловливают более высокий уровень определенных гормонов, вследствие чего у них и возникает высокий уровень позитивного настроения и повышенной активности. И вот в какой-то момент происходит декомпрессия, и они заболевают. Причем болезнь протекает стремительно – в отсутствии лечения через 2-3 года они становятся инвалидами. Не забывайте – болезнь необратима и она приводит к тому, что распадаются семьи, больные вынуждены уходить с работы, бросить учебу, они изолируются от общества и уже через 5-7 лет не выходят из дома. Среди заболевших очень много женщин. Раньше даже бытовало мнение, что если вы видите молодую, красивую женщину в инвалидной коляске – это рассеянный склероз. А я бы, еще добавил красивую молодую женщину с высшим образованием! Это не проблема России, – это проблема золотого поколения всего мира. И в больших городах таких больных больше.

- Другими словами, это болезнь современного урбанистического общества. Существуют ли на сегодняшний день эффективные методы лечения этой болезни?

Если произошло раннее диагностирование и началось правильное лечение, то болезнь можно приостановить. Эту болезнь, на сегодняшний день, вылечить нельзя, но можно «заморозить» на начальной стадии.

Если больные получают правильный и своевременный уход, то они могут долго оставаться полноценными членами общества, работать, учиться, находиться в семье, вести активный образ жизни. В этом случае, у них есть нормальное будущее, эти люди реализуются как личности, женятся, рожают здоровых детей.

Но, к сожалению, даже если все делать правильно, болезнь прогрессирует, и рано или поздно наступает момент, когда человеку уже лекарства не помогают. Тогда помочь может только особенный уход и образ жизни. Но на этом этапе у людей возникают новый виток сложных вопросов, связанных с социальными структурами, с устройством здравоохранения в целом, с образовательной системой. Эти проблемы способны поломать жизнь, сломить человека, но если их решить, больной может продолжать жить полноценной жизнью.

-Какие же это проблемы и как Вы помогаете их решать?

Какие проблемы… Если человек живет в небольшом городе или селе, главной его проблемой становится отсутствие диагностики. К сожалению – это общая проблема больших стран. Она есть как в России, так и в США. Удаленность от больших городов, разброс населения по большой территории не позволяют пациенту вовремя получить врачебную помощь. Но даже если диагноз поставлен, возникает проблема получения лекарств. Мы занимаемся как раз тем, чтобы своевременная диагностика, получение помощи и лекарств стали доступны всем больным без исключения, независимо от места проживания.

Кроме того, мы взяли на себя контроль над всем процессом. И у нас уже есть весьма ощутимые результаты. К примеру, если в 2005 году лечение получали около 5,5 тысяч человек, то сейчас его получают – 22 тысячи. Если раньше государством выделялось порядка 5-ти миллионов долларов на лекарства на всю страну, то теперь, когда мы добились появления новых законов в этой области, сумма существенно увеличиласть – сначала до 70 млн. долларов, а затем до 240 млн. Это все произошло в течение последних 4 лет!

- Это действительно поразительно, как много удалось Вам сделать за столь короткий срок. Расскажите, пожалуйста, как Вашей общественной организации удается столь эффективно совмещать решение правовых и медицинских вопросов?

В первую очередь, мы создали систему контроля качества обслуживания больных и систему патронажных медицинских сестер, которые присматривают за каждым пациентом. Начали с нескольких регионов, затем расширили эту систему и развили. Сейчас это очень широкая сеть, она охватывает 75 регионов из 83-х существующих в России. Конечно, многое еще нужно сделать, – но мы занимаемся этим всего 4 года.

Кроме того, мы создали, совместно с медицинским сообществом, Всероссийскую организацию исследователей рассеянного склероза, куда входят врачи со всей страны. Важно, чтобы эти врачи постоянно повышали свою квалификацию в диагностике и лечении рассеянного склероза. Также мы стараемся объединять наши усилия с другими общественными организациями, чтобы более эффективно решать законодательные вопросы и проблемы государственного финансирования медицинских расходов.

- Я знаю, что при Вашем содействии была принята Декларации о правах пациентов в России. В чем ее главный тезис?

Основным тезисом этого документа является то, что пациент, в первую очередь, – гражданин. И, следовательно, он не может быть поражен в правах и по конституции должен получать от государства  необходимую ему помощь. Государство обязано защищать своих граждан – это главная идея и из нее вытекает очень многое.

- Одна из функций государства – это обеспечение больных необходимой медицинской помощью и лекарствами, государство выделяет средства на лечение больных рассеянным склерозом. Что делаете Вы, чтобы эти средства попадали по назначению?

Хочу подчеркнуть, что наша общественная организация денег от государства не получает. Средства выделяются государством непосредственно на лекарства. Причем, само же государство через торги, конкурсы, аукционы и закупает эти лекарства. Оно же создает систему обеспечения пациентов лекарствами, фактически развозит их по регионам. Все это идет не через нас, но мы создали аппарат контроля, который, по сути, гарантирует то, что препарат доходит до каждого конкретного пациента. И наш контроль оказался решающим звеном и, в целом, все стало работать намного эффективней.

-Как устроена Ваша контрольная структура? В чем, собственно, Ваше “know-how”?

Я считаю, что наша контрольная система действительно уникальна. Всем контролем у нас занимаются сами пациенты и их родственники. Не важно какое у них образование и кем они работают. Мы их обучаем – организуем для них специальные школы. Так мы работаем уже четыре года и убедились, что нашли верный путь.

Расскажу, как это происходит. Мы собираем этих людей на семинары, причем, мы оплачиваем им проезд, проживание, приглашаем специалистов, которые проводят 4-х дневное обучение. Конечно, это все очень не просто. Россия – большая страна и даже билеты на проезд стоят немалых денег. А если учесть, что мы проводим эти семинары в разных регионах страны, то можно представить, насколько это трудоёмко и требует серьезных затрат.

- Есть ли у Вашей организации спонсоры или Вы самостоятельно финансируете такого рода мероприятия?

Конечно, нам помогают спонсоры, мы же – общественная организация. Вот, к примеру, недавно было большое мероприятие – форум в Ханты-Мансийске. Мы договорились с местной администрацией, и полпредство президента оплатило этот форум.

Но и мы сами тратим на подобные мероприятия большие деньги. Например, в данном случае, для того, чтобы собрать всех людей в Москве, а затем из Москвы чартерным рейсом довезти их до Ханты-Мансийска, мы истратили 350 тысяч долларов. В этот раз мы собрали 200 человек, причем, это были, как обычно, только больные или их родственники, которые проходили обучение 4 дня. Это был не самый большой наш форум. В прошлом году мы собрали в Самаре 986 человек. Такие форумы-семинары имеют для наших пациентов огромное значение.

С нами охотно сотрудничают, к нам часто приезжают различные влиятельные люди, чтобы принять участие в наших форумах. Присутствие государственных деятелей показывает  участникам форума, что наша организация имеет серьезную репутацию, способна решать важные задачи и действительно эффективно помогать больным. Нам очень важно, чтобы люди, облеченные властью принимали решения, от которых зависят судьбы тысяч людей, имели возможность встретиться больными и увидеть своими глазами их проблемы, услышать об их нуждах. Для чиновников это тоже престижно – встретиться с нашей многочисленной аудиторией, это укрепляет их авторитет. К нам приезжают может быть, не первые лица страны, но, вторые – точно. На наших форумах побывали и министры и зам. министров, к примеру, в этом году на конгресс приехал зам. министра здравоохранения и прочел нам доклад о стратегии развития здравоохранения в России до 2020 года. Потом на основании этого доклада возникла конструктивная дискуссия, и это было очень интересно и полезно для всех собравшихся.

- Действительно, выглядит очень впечатляюще. Совершенно очевидно, что Ваша организация успешно и эффективно работает, учитывает современную структуру общества и находит новые и смелые рабочие модели. Скажите, в чем именно Вы видите дальнейший путь ее развития?

Я думаю, в первую очередь,- это создание системы правозащитников. Важно, чтобы они уделяли особое внимание вопросам, связанным с особенностями региональных законодательств и путей их адаптации. Этот момент очень важный, часто федеральные законы вступают в конфликт с региональными законами и, как следствие, возникают серьезные проблемы для нашей работы на местах.

На федеральном уровне у нас существует несколько переговорных площадок с разными ведомствами, в том числе, с администрацией президента, аппаратом правительства и с Минздравом, т.е. со всеми, кто может помочь нам влиять на принятие законов. Важно, что это получается – последние законы приняты с нашим участием.

На сегодняшний день, я считаю очень важным глобализацию всего процесса, и мы работаем над созданием Всероссийского союза пациентов. Костяком союза является наша Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом. Сейчас в этот союз вошли 15 других пациентских организаций. Мы понимаем что нам в одиночку изменить существующую систему очень сложно. Необходимо идти широким фронтом, перенимать опыт иностранных организаций, иметь поддержку альянсов, взаимодействовать с  большими международными структурами.

- Существуют ли аналогичные организации за рубежом, и поддерживаете ли Вы с ними связь?

Существует нечто похожее, но у нас еще нет с такими организациями устойчивых контактов. Мы сейчас ищем эти контакты, изучаем среду. Важно найти общие дела и темы, реальные точки соприкосновения. Необходимо взаимопонимание.

Не так давно, мы обсуждали с Американской национальной организацией больных рассеянным склерозом возможность сотрудничества и выяснили, что в правовой сфере у них существуют очень похожие проблемы. Оказывается, существует немного стран, где были такие прецеденты, как в нашем случае, когда общественники смогли инициировать и довести закон до его принятия, причем, закон, защищающий права каждого конкретного гражданина

Это наш позитивный опыт и мы готовы им поделиться. Нам очень интересен обмен опытом и обмен технологиями. Нам нужны технологии контроля правовой системы. В этом плане, нам как раз было бы полезно получить помощь в технологии создания контрольных органов. Я знаю, что такие технологии есть в Европе.

- Существует ли приток благотворительных средств в поддержку Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом из-за рубежа?

У нас сейчас практически нет притока средств из-за рубежа. Очень многие благотворительные миссии закрыли свои представительства в России. Я не знаю, почему так случилось, но, по-моему, это произошло еще до принятия законов об иностранных Агентах.

До 2005 года, мы достаточно регулярно получали гранты от иностранных или международных организаций, но не очень большие. После 2005 г. у нас стало больше грантов от нашего правительства и от отечественных юридических лиц. Но бюджетных государственных средств у нас нет, и никогда не было, то есть в государственном бюджете финансирование нашей организации не запланировано, мы получаем только гранты.

Один из последних зарубежных грантов был от Американской национальной организации рассеянного склероза, которую, как раз сегодня, мы посещали здесь, в Нью-Йорке. Он был предоставлен на перевод журнала “MS in focus” на русский язык. Этот журнал успешно выходит в России, мы размещаем его содержание на сайте нашей организации. Великолепный журнал получился, рекомендую посмотреть.

Конечно, мы стремимся к контактам и будем рады притоку средств из-за рубежа. Но для этого нас должны знать, поэтому мы распространяем информацию о себе и надеемся получить отклики.

В заключении господин Власов сказал: Я привык рассчитывать на себя и своих коллег-единомышленников. Нашей организации уже 10 лет. Мы начинали с 12 человек, а сейчас нас – 400 с лишним. А затеял я все это, потому что мне, как врачу, было стыдно говорить людям, что я не могу им помочь. Я вообще не люблю говорить, что я чего-то не могу, поэтому делаю все, чтобы говорить это как можно реже. У меня характер непоседливый, и со мной всегда было сложно спорить. Поэтому, наверное, когда я прихожу к чиновнику и объясняю ему что именно нам необходимо для наших больных, а он мне в ответ говорит – «нет», мне приходится искать веские дополнительные аргументы. Вот я их и ищу, развивая и укрепляя нашу организацию. (смеется)

Интервью вела Татьяна Бородина.
Фотографии Татьяны Бородиной.
ИСТОЧНИК ПИСЬМО МЭРА Н-ЙОРКА
ПЕРЕВОД ПИСЬМА МЭРА Н-ЙОРКА

Публикации о благотворительном концерте
http://kontinentusa.com/russkij-centr-nyu-jork-blagotvoritelnost-eto-kapitalovlozheniya-v-budushhee-chelovechestva/
http://www.kp.ru/online/news/1321681/
http://elegantnewyork.com/russian-center-new-york/
http://rbth.ru/articles/2012/12/12/a_benefit_concert_featuring_rachmaninoffs_greatest_compositions_21057.html
http://www.rulist.com/press.php?g=1&c=0&lang=1&p=335
http://rulist.com/press.php?g=1&c=0&lang=0&p=336
http://www.russiandc.com/news.php?id=2417
http://www.topix.net/forum/city/manhattan-il/T04N1BPO0OB0LSMQ6
http://presuha.ru/release/349802-russkiy-centr-nyu-york-provel-blagotvoritelnuyu-akciyu-v-podderzhku-vserossiyskoy-associacii-bolnyh-rasseyannym-sklerozom.html
http://www.rakpobedim.ru/press/news/2012/12/04/blagotvoritelnyy-kontsert-v-polzu-obschestva-bolnykh-rasseyannym-sklerozom-sos
http://www.russiancenterny.org/#!multiple-sclerosis-benefit-concert/cczc
http://www.compatriotsru.com/russian/sobytija/lokalnye-sobytija/