vspru.ru Форумы 2023.02.28-03.01 V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Цель мероприятия

Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Ключевые вопросы
  • Диагностика и неонатальный скрининг
  • Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
  • Финансирование лечения орфанных заболеваний
  • Организация комплексной медицинской помощи и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями в регионах
  • Организация реабилитации
Новости Редкие (орфанные) заболевания
18.05.2026 Источник: Известия
Лечебная настройка: орфанные пациенты просят упростить ввоз лекарств

Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии

Подробнее...
18.05.2026 Источник: РИА Новости
18.05.2026 Минздрав определит особенности ввоза и обращения орфанных лекарств

Минздрав разработал проект постановления о ввозе и обращении орфанных лекарств

Подробнее...
05.05.2026 Источник: Коммерсантъ
Персональная копия

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Подробнее...
24.04.2026 Источник: Известия
Эксперт заявила о проблемах с получением терапии орфанными пациентами

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Подробнее...
24.04.2026 Источник: Известия
Редких — на вид: Россия стала четвертой в рейтинге помощи орфанным семьям

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Подробнее...
23.04.2026 Источник: Медвестник
Союз пациентов предложил закрепить право выбора терапии за орфанными больными

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас