vspru.ru Форумы 2019.03.01 I Всероссийский форум орфанных заболеваний

I Всероссийский форум орфанных заболеваний

Цель Форума

Анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями

Основные темы для обсуждения
  • доступ к инновационным методам лечения
  • проблемы социальной поддержки и инвалидности, НКО и работа общественных советов
  • централизация закупок лекарственных препаратов
  • ускорение регистрации незарегистрированных лекарственных средств
  • лечебное и клиническое питание для орфанных больных
  • развитие отечественного производства орфанных препаратов
  • место ургентной помощи в системе здравоохранения
Новости Редкие (орфанные) заболевания
18.05.2026 Источник: Известия
Лечебная настройка: орфанные пациенты просят упростить ввоз лекарств

Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии

Подробнее...
18.05.2026 Источник: РИА Новости
18.05.2026 Минздрав определит особенности ввоза и обращения орфанных лекарств

Минздрав разработал проект постановления о ввозе и обращении орфанных лекарств

Подробнее...
05.05.2026 Источник: Коммерсантъ
Персональная копия

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Подробнее...
24.04.2026 Источник: Известия
Эксперт заявила о проблемах с получением терапии орфанными пациентами

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Подробнее...
24.04.2026 Источник: Известия
Редких — на вид: Россия стала четвертой в рейтинге помощи орфанным семьям

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Подробнее...
23.04.2026 Источник: Медвестник
Союз пациентов предложил закрепить право выбора терапии за орфанными больными

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас