IV Всероссийский форум орфанных заболеваний

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

«Круг добра» спасает детей — но после 18 лет пациенты с редкими болезнями оказываются в ловушке.

Генная терапия в России — уже реальность для сотен детей, но без ранней диагностики и системной поддержки после 18 лет спасительное лечение остаётся уделом избранных.