IV Всероссийский форум орфанных заболеваний

Цель мероприятия

Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Ключевые вопросы
  • Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
  • Финансирование лечения орфанных заболеваний
  • Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний
  • Регистры заболеваний
  • Клинические рекомендации
  • Незарегистрированные препараты
  • Правовой статус и права пациентов 

Темпы их роста все еще отстают от инфляции в медицинской сфере, отмечают эксперты

Подробнее...

На конференции в ОП РФ фонд «Круг добра» подвел итоги пяти лет работы и определился с планами на будущее

Подробнее...

Какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Подробнее...

Болезненный, но необходимый разговор состоялся. Будут ли перемены?

Подробнее...

В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.

Подробнее...

За орфанными диагнозами — 70 тысяч живых судеб: фотовыставка превращает статистику в истории людей.

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас