Член Всероссийского союза пациентов
Миссия межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» - защита и реализация конституционных прав граждан РФ, страдающих муковисцидозом.
Главная задача нашей организации - забота об улучшении качества жизни больных муковисцидозом, увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации в обществе.
Мы стремимся создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями для того, чтобы они чувствовали себя "равными среди равных".
Основными целями организации являются:
Мясникова Ирина Владимировна, Председатель
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117593, г. Москва, Новоясеневский проспект, 19 кор.4, кв. 250
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117593, г. Москва, Новоясеневский проспект, 19 кор.4, кв. 250
В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию
Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов
Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».
Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.
ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.
Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов
Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас





