Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом»
Краткое название:
МОО «Помощь больным с муковисцидозом»
Статус:

Член Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:
09.06.1997
Цель:

Миссия межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» - защита и реализация конституционных прав граждан РФ, страдающих муковисцидозом.
Главная задача нашей организации - забота об улучшении качества жизни больных муковисцидозом, увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации в обществе.
Мы стремимся создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями для того, чтобы они чувствовали себя "равными среди равных".

Основными целями организации являются:

  1. Оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам - больным муковисцидозом, их оптимальной социальной адаптации в обществе.
  2. Защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей.
  3. Содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, улучшение морально-психологического состояния граждан.
  4. Содействие укреплению семьи и ее роли в обществе.
Направления деятельности:
  1. Содействует проведению научных исследований и разработке методик, направленных на лечение и профилактику муковисцидоза.
  2. Изучает и содействует распространению достижений мировой медицинской науки в лечении муковисцидоза.
  3. Совместно с заинтересованными государственными организациями разрабатывает социальные меры по оказанию помощи инвалидам - больным муковисцидозом, реализует указанные проекты и программы.
  4. Организует и участвует в повышении профессионального уровня врачей и специалистов, работающих в областе лечения муковисцидоза, в обучении их новым методикам в указанной области (организует курсы повышения квалификации, проводит семинары, издает специальную литературу).
  5. Участвует в создании, освоении и реализации новых лекарственных препаратов, способных успешно бороться с проявлениями муковисцидоза.
  6. Участвует в создании и финансировании реабилитационных и консультативных центров, поликлиник, больниц, профилирующийся на лечении муковисцидоза, содействует оснащению их современным медицинским оборудованием и препаратами.
  7. Создает банк данных по направлениям деятельности Организации, учет больных муковисцидозом с целью профилактики обострений болезни и оказания больным необходимой помощи.
  8. Разрабатывает и доводит до сведения больных материалы о наиболее целесообразном образе жизни при муковисцидозе, о методиках и физических упражнениях, о вспомогательных технических средствах и др.
  9. Создает библиотечный фонд по медицинской тематике, содействует публикации в периодической печати и изданию статей, книг, брошюр, касающихся лечения муковисцидоза, обеспечивает указанной литературой членов Организации.
  10. Содействует вовлечению больных муковисцидозом в занятие физической культурой и спортом, участвует в создании тренажерных залов, других спортивных сооружений.
  11. Организует досуг больных муковисцидозом, предоставляет им и членам их семей льготные путевки в санатории, дома отдыха, туристические поездки.
  12. Организует и участвует в финансировании лечения муковисцидоза в зарубежных клиниках и реабилитационных центрах.
  13. Проводит торжественные мероприятия, посвященные медицинской науке, содействует увековечиванию памяти выдающихся врачей и ученых-медиков.
  14. Содействует привлечению внимания общественности к проблемам инвалидов, больных муковисцидозом.
  15. Развивает международные связи и научный обмен информацией, участвует в деятельности международных организаций медицинского профиля. В состав Организации входят родители и члены семей больных муковисцидозом, врачи, волонтеры.
Показать больше...

Мясникова Ирина Владимировна, Председатель

КОНТАКТЫ

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117593, г. Москва, Новоясеневский проспект, 19 кор.4, кв. 250

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117593, г. Москва, Новоясеневский проспект, 19 кор.4, кв. 250

Новости организации Все новости

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Подробнее...

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Подробнее...

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Подробнее...

Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.

Подробнее...

ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.

Подробнее...

Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас