Новости организации

Основатель мобильного приложения «Справочник врача» Константин Хоманов о ситуации с орфанными заболеваниями в РФ

Генетик Минздрава Куцев: В Москве и Томске работают генетические центры высокого уровня

Неинвазивный Пренатальный Тест с 2026 года НИПТ доступен и по ОМС.

В России появится свой аналог самого дорогого препарата от муковисцидоза

Эксперты объяснили, как генетика научилась предсказывать болезни до рождения

Иммунные клетки у дошкольников «спят» — не борются с инфекцией, а запускают воспаление и фиброз.

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.

ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.

Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов

Академик Гинцбург: технологию онковакцины используют для лечения еще двух болезней

Управляющий партнер Firm.One Сергей Клименко о точке в спорах по профильной статье ГК

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов — о практике выездной поддержки регионов в сфере редких заболеваний

Бесплатную психологическую линию для пациентов с муковисцидозом и их близких открыл Всероссийский союз пациентов.

После 18 лет — вне «Круга»: взрослые с муковисцидозом остаются без таргетной терапии не из-за отсутствия лекарств, а из-за региональных бюджетов и чиновничьего равнодушия.

Врачи спорят, должны ли пациенты знать о найденных у них генетических мутациях

Если есть риск дефицита поставки лекарств по редким заболеваниям из-за санкций и высокой цены

Конституционный суд разрешил ломать фарммонополии: если жизненно важное лекарство недоступно — Россия может легально запустить дженерик, даже без согласия патентообладателя.

Американской Vertex не удалось отбиться от прав на дженерики в Конституционном суде

Дети получают терапию через «Круг добра», взрослые — зависят от региона, а те, кто вне перечней, вынуждены идти в суд или к благотворителям.

Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.

При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат

В ведомстве уточнили, что фондом "Круг добра" реализуется дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с муковисцидозом