II Всероссийский форум орфанных заболеваний

Инициаторы и цель Форума

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель Форума — содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

Основные темы для обсуждения

Среди ключевых задач Форума — обсуждение проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработка решений и подходов для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Новости Редкие (орфанные) заболевания

04.06.2026 Источник: Парламентская газета

Российские инновационные лекарственные препараты высоко оценили на ПМЭФ

Участникам Петербургского международного экономического форума представили достижения российской фармацевтики в области диагностики и лечения орфанных заболеваний

Подробнее...

03.06.2026

Юрий Жулёв на ПМЭФ: для пациентов с редкими заболеваниями нужны системные решения на протяжении всей жизни

Орфанный диагноз не исчезает в 18 лет, но помощь часто обрывается вместе с детством.

Подробнее...

01.06.2026 Источник: GxP News

Главные новости фармотрасли в мае 2026 года

GxP News представляет дайджест главных новостей мая 2026 года в фармацевтической отрасли и сфере здравоохранения.

Подробнее...

28.05.2026

Конференция по развитию пациент-ориентированной помощи при муковисцидозе

29 мая 2026 года с 14:00 до 15:30 по московскому времени в онлайн-формате состоится конференция "Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом"

Подробнее...

25.05.2026 Источник: Ремедиум

В фонде «Круг добра» прошло новое заседание экспертного совета

Главный вопрос остался за кадром: что будет с пациентами после 19 лет, когда фонд перестаёт их финансировать?

Подробнее...

20.05.2026

Ян Власов: паузы в поставках орфанных препаратов могут приводить к тяжелому ухудшению состояния пациентов

Единого маршрута нет, аукционы срываются, а люди платят жизнью за бюрократические паузы.

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас