Цели Круглого стола:

Представление первых результатов Проекта, в качестве основы обсуждения с органами власти и профессиональным сообществом ситуации в сфере медико-социальной проблемы муковисцидоза и запуска процессов подготовки общественно – профессиональных предложений по развитию медицинской помощи при муковисцидозе.

Вопросы для обсуждения:
  1. Представление и обсуждение результатов комплекса исследований Проекта в сфере медико-социальной проблемы муковисцидоза: социологического, правового, организационного.
  2. Возможности Института Уполномоченного общественного эксперта в сфере муковисцидоза как инструмента мониторинга текущей ситуации по получению медицинской помощи пациентами с МВ в регионах, повышения качества общественно-профессионально-государственного взаимодействия в сфере (общественная оценка состояния сферы в регионах; достижения, опыт и проблематика; динамическое наблюдение; тренды и региональные отличия; запросы и оценки семей пациентов; лекарственное обеспечение, обеспечение СПЛП, МИ, доступность лабораторной и инструментальной диагностики; востребованность видов общественно-профессиональной поддержки семей пациентов).
  3. Возможности сокращения региональных различий в доступности медицинской помощи пациентам с муковисцидозом.
Участники
  • Представители органов власти;
  • Представители медицинского и научного сообществ;
  • Представители пациентских сообществ;
  • Представители СМИ
Новости Новости

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Подробнее...

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Подробнее...

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Подробнее...
Видеотрансляция

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас