Цели мероприятия:

Представление первых результатов проекта как возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом

Задачи:
  1. Представление комплекса исследований проекта
  2. Основные направления в работе психологической и образовательной линий проекта
  3. Возможности практического применения пакета документов (результатов проекта)
  4. Обсуждение возможностей первых результатов проекта для совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом на региональном уровне
Участники
  • Представители органов власти;
  • Представители медицинского и научного сообществ;
  • Представители пациентских сообществ;
  • Представители СМИ
Приглашены к участию в конференции:

Федеральные эксперты в сфере муковисцидоза и организации медицинской помощи, руководители ВСП, эксперты и сотрудники служб проекта (уполномоченные общественные эксперты, врачи-участники наблюдательной программы проекта, сотрудники службы медико-информационного сопровождения, сотрудники службы психологической поддержки, эксперты горячей линии по правам пациентов, организаторы образовательной, исследовательской и информационной поддержки)

Новости Новости

В Наро-Фоминском перинатальном центре пациентка с муковисцидозом Елена родила дочь Василису. Беременность и роды сопровождала мультидисциплинарная команда специалистов.

Подробнее...

Фонд «Круг добра» обеспечил ребенка с муковисцидозом передовым лечением

Подробнее...

Вышел новый Регистр пациентов с муковисцидозом. По данным на 2024 год, в него включены сведения о 4355 россиянах с установленным диагнозом.

Подробнее...
Видеотрансляция

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас