vspru.ru Форумы 2021.02.27-26 III Всероссийский орфанный форум

III Всероссийский орфанный форум

Инициаторы и цель Форума

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Основные темы для обсуждения
  • Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
  • Финансирование лечения орфанных заболеваний
  • Деятельность Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
  • Вопросы внедрения скринингов орфанных заболеваний
  • Регистры заболеваний
  • Клинические рекомендации
  • Незарегистрированные препараты
  • Правовой статус и права пациентов с редкими заболеваниями
Новости Редкие (орфанные) заболевания
01.06.2026 Источник: GxP News
Главные новости фармотрасли в мае 2026 года

GxP News представляет дайджест главных новостей мая 2026 года в фармацевтической отрасли и сфере здравоохранения.

Подробнее...
28.05.2026
Конференция по развитию пациент-ориентированной помощи при муковисцидозе

29 мая 2026 года с 14:00 до 15:30 по московскому времени в онлайн-формате состоится конференция "Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом"

Подробнее...
25.05.2026 Источник: Ремедиум
В фонде «Круг добра» прошло новое заседание экспертного совета

Главный вопрос остался за кадром: что будет с пациентами после 19 лет, когда фонд перестаёт их финансировать?

Подробнее...
20.05.2026
Ян Власов: паузы в поставках орфанных препаратов могут приводить к тяжелому ухудшению состояния пациентов

Единого маршрута нет, аукционы срываются, а люди платят жизнью за бюрократические паузы.

Подробнее...
18.05.2026 Источник: Известия
Лечебная настройка: орфанные пациенты просят упростить ввоз лекарств

Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии

Подробнее...
18.05.2026 Источник: РИА Новости
18.05.2026 Минздрав определит особенности ввоза и обращения орфанных лекарств

Минздрав разработал проект постановления о ввозе и обращении орфанных лекарств

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас