VIII Всероссийский форум орфанных заболеваний

Цель мероприятия

формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей

Ключевая тема 2026

Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых

Исследования в рамках форума

Анализ поступающей во Всероссийский союз пациентов информации и обращений по редким заболевания

Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии

Подробнее...

Минздрав разработал проект постановления о ввозе и обращении орфанных лекарств

Подробнее...

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Подробнее...

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Подробнее...

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Подробнее...

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Подробнее...
Материалы Форума

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас