формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей
Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых
Анализ поступающей во Всероссийский союз пациентов информации и обращений по редким заболевания
Болезненный, но необходимый разговор состоялся. Будут ли перемены?
В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.
За орфанными диагнозами — 70 тысяч живых судеб: фотовыставка превращает статистику в истории людей.
Фонд начнет оценивать реальную эффективность препаратов для орфанных пациентов
Участникам Петербургского международного экономического форума представили достижения российской фармацевтики в области диагностики и лечения орфанных заболеваний
Орфанный диагноз не исчезает в 18 лет, но помощь часто обрывается вместе с детством.
Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас





