Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв принял участие в первой Всероссийской конференции экспертов в области редких заболеваний «Свет добра России: путь к спасению редких жизней», которая состоялась в Москве 18-19 марта и была посвящена развитию системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Организаторами мероприятия выступили Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям, отделение медицинских наук Российской академии наук и Национальная медицинская палата. В конференции приняли участие врачи различных специальностей: хирурги, онкологи, аллергологи-иммунологи, генетики, гематологи, анестезиологи-реаниматологи, специалисты клинической лабораторной медицины, специалисты в области лечения редких заболеваний, федеральные эксперты в области организации медицинской помощи, представители федеральных и региональных органов здравоохранения.
В первый день эксперты обсудили вопросы разработки и производства лекарств для пациентов с редкими заболеваниями, редкие иммунологические, ревматические и аутоиммунные заболевания, а также редкие гематологические, эндокринные, неврологические, онкологические болезни и наследственные болезни обмена веществ.
Важным событием первого дня мероприятия стало очередное заседание консорциума стран СНГ — объединения, которое было создано для повышения доступности диагностики, лечения и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. В его состав входят ведущие медицинские и научные учреждения России, Беларуси, Казахстана, Кыргызстана и Узбекистана. В этом году новым участником консорциума стал Азербайджан — торжественное подписание соглашений о присоединении к объединению состоялось в рамках конференции. «Международное сотрудничество особенно важно для решения проблематики орфанных заболеваний, поскольку многие страны сталкиваются с нехваткой данных для их полноценного изучения и организации медицинской помощи пациентам. Консорциум, объединивший усилия участников для проведения совместных исследований, выработки подходов к диагностике и лечению, становится важным методологическим центром и площадкой для обмена знаниями, которые помогут улучшить качество жизни пациентов с редкими заболеваниями на всей территории стран СНГ. Отрадно, что в эту работу сразу вовлекаются и пациентские организации», — отметил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв.
Во второй день работы конференции он поделился опытом международного сотрудничества объединений пациентов с гемофилией. Сегодня в Российской Федерации людям с гематологическими заболеваниями оказывается самая современная и качественная помощь. Пациенты обеспечены лекарственными препаратами для профилактического приема, что позволяет предупреждать осложнения и неприятные инциденты, а также созданы уникальные медицинские отделения, которые оказывают хирургическую помощь пациентам с гемофилией. Сегодня Всероссийское общество гемофилии — организация с самой развитой региональной сетью, в составе которой 73 региональных отделения. Все это – активисты и волонтеры, пациенты и родители. ВОГ проводит десятки пациентских школ по всей стране и охотно делится опытом со всеми заинтересованными пациентскими организациями, включая тех, которые работают на территории стран СНГ.
«Нам есть, чем гордиться, и какой опыт передать нашим партнерам из других стран. Сегодня при различных ведомствах системы здравоохранения — Минздраве России, Росздравнадзоре, ФГБУ ФБ МСЭ действуют общественные советы пациентов. Это важный инструмент для совершенствования качества управления здравоохранением, удовлетворенности населения уровнем предоставляемой медицинской помощи. Принимая активное участие в рассмотрении проектов нормативно-правовых актов и других документов, разрабатываемых профильными ведомствами, осуществляя общественный мониторинг в сфере здравоохранения, мы стремимся заранее выявлять узкие места в обеспечении доступности медпомощи пациентам, содействовать более эффективному расходованию бюджетных средств для достижения приоритетных национальных целей, в частности, повышения продолжительности жизни населения. Это большое достижение и результат системной работы пациентских организаций», — сказал Юрий Жулёв.
По его словам, сотрудничество представителей пациентского и экспертного сообществ разных стран должно расширяться. Развитие этого взаимодействия сопредседатель ВСП видит в совместном открытом диалоге, в том числе, с наднациональными регуляторами. Одной из проблем он считает существующую разобщенность не только по странам, но и по нозологиям. Вместе с тем, только совместными усилиями можно решить все возникающие проблемы.
Основная проблематика, озвученная участниками конференции «Свет добра: путь к спасению редких жизней», была зафиксирована на заседании экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, прошедшего под председательством академика РАН, доктора медицинских наук, профессора, президента ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Александра Румянцева.
