Форум пройдет в Общественной палате РФ с участием подопечных фонда со всей России, их близких, медицинских и юридических экспертов, представителей органов власти. Среди обсуждаемых на Съезде вопросов будет много таких, которые заинтересуют широкую общественность – не только пациентов с орфанными заболеваниями

Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе: «В центре внимания Съезда — планирование и укрепление семьи. Прежде всего - с точки зрения создания поддерживающей среды для человека с диагнозом тяжелого заболевания, но не только для него.

Будем рассматривать роль семьи в создании дружелюбной экосистемы всего общества. Рассмотрим достижения отечественной медицины в диагностике наследственных заболеваний, права пациентов и их семей, а также социализацию людей, ограниченных в возможностях по состоянию здоровья.»

На вопрос Круглого стола «Право на жизнь и здоровье: семья орфанного пациента под защитой?» - ответят ведущие эксперты медицинского права.

Одна из самых актуальных тем Съезда – терапия пациента и его лекарственное обеспечение. Какие новые препараты и методы предлагает отечественная медицина, какова ситуация в этой сфере производства и импортозамещения – об этом расскажут ведущие специалисты на Круглом столе «Особенности лекарственного обеспечения пациентов с ВДИ. Лучшие практики инноваций в области разработки и вывода на российский рынок жизненно важных препаратов» ( можно подключиться). А также - на дискуссии «Новые технологии в терапии орфанных заболеваний: будущее возможно уже сегодня» с Михаилом Масчаном, директором Института молекулярной и экспериментальной медицины. Разговор с экспертом будет понятным для всех и практически ориентированным: о новых прорывных направлениях в лечении орфанных заболеваний, о том, как работает генная и клеточная терапия, как финансируются разработки и какова роль благотворителей в этом процессе.

Семейный ракурс Съезда не мог обойти вниманием вопрос «Планирование семьи - необходимость или возможность?» Современные технологии планирования семьи, вопросы генетической, перинатальной и преимплантационной диагностики, процедуры и исследования, варианты поддержки семей от финансирования медицинских процедур до психологической помощи – эти вопросы встают зачастую не только перед семьей с уже подтвержденным диагнозом врожденного дефекта иммунитет. На этапе планирования семьи об этом задумываются многие ответственные родители.

На сайте Съезда можно будет подключаться к некоторым дискуссиям Форума https://congress.fondpodsolnuh.ru/ Это уникальная возможность узнать полезную информацию от лучших специалистов-иммунологов, экспертов медицинского права и психологов.