Почти 340 подопечных фонда из 47 регионов России стали участниками 23 дискуссий и круглых столов. Более 100 докладчиков выступили и ответили на вопросы гостей за 3 дня Съезда

Съезд приветствовала законодательная власть страны в лице Юлии Викторовны Лазуткиной, сенатора РФ, заместителя председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике и депутата Государственной Думы РФ, первого заместителя председателя комитета Государственной Думы РФ по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Татьяны Викторовны Буцкой. Также прозвучали слова приветствия от исполнительной власти в лице заместителя министра промышленности и торговли РФ Екатерины Геннадьевны Приезжевой.

Сквозная тема Форума - «Семья-2030: редкий ракурс» - нашла отражение в Резолюции, которую участники Съезда приняли в завершении работы Форума.

Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Всеволодовна Бакрадзе: «Резолюция - итог работы не только IV Всероссийского Съезда пациентов с нарушениями иммунитета. Это документ, который завершает двухлетний этап работы Фонда «ПОДСОЛНУХ» и закрепляет новые задачи для нашей совместной деятельности на будущее. В Резолюцию мы включили все самое насущное на сегодняшний момент для развития системной поддержки наших подопечных. Особо стоит отметить решение Съездазакрепить предложенное Фондом «ПОДСОЛНУХ» понятие «семья с редким (орфанным) пациентом» в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" от 21.11.2011 N 323-ФЗ для обеспечения персонализированного подхода к лечению и реабилитации пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а также обеспечения поддержки, льгот и гарантий для их семей». Этот ракурс – семейный – позволит со временем выйти на новый уровень поддержки пациента, не исключать из фокуса внимания его близких.»

В Резолюцию, в том числе, вошли предложения:

• о реализации принципа оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения по диагнозу, упраздняя обязательную привязку льготного лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями к установленной инвалидности;
• о включении понятия «медиация в сфере здравоохранения» в Федеральный закон "Об альтернативной процедуре урегулирования споров с участием посредника (процедуре медиации)" от 27.07.2010 N 193-ФЗ, а также внедрения в широкую практику досудебного урегулирования споров в формате медиации с привлечением экспертов Фонда «ПОДСОЛНУХ» - профессиональных медиаторов;
• об увеличении тарифов КСГ на лечение пациентов с врожденными нарушениями иммунитета в Тарифном соглашении на 2026 г;
• о необходимости решения вопроса о «бесшовном» переходе и непрерывности лекарственного обеспечения пациента при достижении возраста 18 лет;
• о поддержке комплекса мер в области диагностики и закрепления в этом организационной роли Фонда «ПОДСОЛНУХ».

Полный текст резолюции Съезда здесь https://www.fondpodsolnuh.ru/files//filelib/2025/04/25/Resolution%202025.pdf