Директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», член президиума ГАООРДИ Юлия Зайцева - о плюсах и минусах неонатального скрининга.
- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Можете ли рассказать о достижениях, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?
- Говоря о достижениях, стоит упомянуть работу «Круга добра» по расширению прав на получение таргетной терапии пациентами с муковисцидозом. С января 2025 года необходимый препарат таргетной терапии будут получать дети с двух до шести лет. Это очень хорошее достижение.
Если же говорить о существующих проблемах, то они касаются назначения и возможности получения оригинальных препаратов - даже базисной терапии. Дело в том, что не всегда есть возможность покупать оригинальные лекарства за рубежом и поставлять их в Россию. В бюджет закладываются одни суммы, но поскольку цены всегда меняются, как правило, в сторону повышения, то на момент закупки заложенных средств иногда не хватает для обеспечения пациентов необходимыми препаратами.
Еще одна проблема касается пациентов 19+. У пациентов, которые выходят из «Круга добра», имеется очень большая обеспокоенность, как они будут обеспечиваться лекарственными препаратами в дальнейшем. Какие-то регионы могут себе позволить нести финансовое бремя по обеспечению лекарственными препаратами таких пациентов, какие-то - не могут. У всех регионов разные возможности. Зачастую встает вопрос, кому помочь, а кому отказать. Это очень трудный выбор, и невозможно объяснить пациентам, почему в одной нозологии этому закупили препарат, а этому - нет. Иногда из-за этого возникает озлобленность людей. Ее оправдывает то, что речь идет о жизни их детей. Они бьются за жизнь, за хорошее качество жизни. Считаю, что этот вопрос должен решаться на федеральном уровне, может быть, необходимо создать какой-то фонд или выделять субсидии из российского бюджета.
- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с муковисцидозом? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?
- Цифровые технологии, конечно, улучшают нашу жизнь. У родителей стало больше возможностей подать заявление, например, в «Круг добра» или записаться к врачу через сайт Госуслуг. Это, конечно, хорошо, но не всегда устраивает быстрота попадания к специалисту: нет возможности записаться в этом месяце, можно только через месяц или еще позже.
Кадровый дефицит, как был, так и остается. Нагрузка на врачей, которые ведут орфанные заболевания, очень велика. Врач не может разбираться во всех орфанных заболеваниях. В первичном звене - амбулаторном - врач не всегда готов вникать в тонкости того же муковисцидоза. То, что поликлиники модернизируются (их ремонтируют, закупают оборудование), безусловно, хорошо. Потому что происходит то, что когда-либо должно произойти. Но от кадрового дефицита никуда не деться.
- Какие проблемы, на Ваш взгляд, необходимо затронуть на XV Всероссийском конгрессе пациентов?
- Об этом я сказала чуть выше. Еще одна проблема - неонатальный скрининг. Очень хорошо, что сейчас его делают для выявления 36 заболеваний. Но, к сожалению, у муковисцидоза изменились сроки взятия крови на анализ: сейчас по новому приказу ее берут у новорожденного в первые сутки. Раньше же ее брали на третьи-четвертые сутки. И выяснилось, что перестали выявлять пациентов с муковисцидозом. Это настораживает врачебное сообщество, потому что раньше каждый год выявляли по 5-10 таких детей, а сейчас их нет. Они все равно появятся, но тогда, когда у них уже будут клинические проявления заболевания. Это очень плохо. Об этом много говорят врачи, а пациентское сообщество пока еще не понимает всей остроты проблемы.
Третья проблема. Благодаря современной таргетной терапии у пациентов улучшается качество жизни, и тогда с них снимают инвалидность. Но ведь они зависят от наличия у них инвалидности! Пациенту не дают инвалидность, так как у него улучшается качество жизни. Но ведь от наличия статуса инвалидности зависит выдача ему необходимых лекарств. Было бы хорошо, если бы лекарственные препараты давали по диагнозу, клиническому проявлению. Это могло бы избежать недопонимания. А то получается, мы лечим, помогаем, спасаем, а что дальше? Замкнутый круг.
- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?
- Я верю в то, что диалог, который существует сейчас между Минздравом РФ и Всероссийским союзом пациентов, продолжится, что не будут обойдены острые углы и будут намечены какие-то решения по всем орфанным заболеваниям.