Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.
- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Конгресс был очень интересным. На круглых столах и пленарных дискуссиях прозвучало много разнообразной информации, очень важной для пациентского сообщества. Например, информация о национальных проектах вызвала большой интерес, потому что пока об этом говорят еще мало. К сожалению, у меня не получилось принять участие в тренингах, потому что у нас параллельно шло еще несколько мероприятий.
- Вы были модератором трех круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?
- Круглые столы охватывали важнейшие проблемы, имеющиеся у пациентов с редкими заболеваниями. Например, круглые столы №13 и №18 под общим названием «Орфанные заболевания - новые вызовы» были посвящены редким заболеваниям. Еще один круглый стол был посвящен муковисцидозу. Последний стол вызвал острую дискуссию. На нем прозвучала очень важная тема, связанная с доступностью лекарственных препаратов и терапии для взрослых пациентов. Также была затронута проблема пациентов с заболеваниями, которые не входят ни в какие перечни.
- «Круг добра» помогает таким пациентам?
- Да, в России существует государственный фонд «Круг добра», который, в основном, оказывает помощь лекарственными препаратами и в некоторых случаях медицинскими изделиями и операциями, в том числе пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими редкими заболеваниями. Этот фонд обеспечивает детей до 19 лет. Но что делать дальше? По нашим данным, 30-35% взрослых пациентов получают помощь за счет средств региональных бюджетов. Многие не могут продолжать терапию или продолжают ее нерегулярно. Кто-то обращается в суд, но далеко не во всех регионах даже обращение в суд помогает. В частности, в Москве многие пациенты получают отказы. К тому же, в терапии нуждаются не только пациенты, которые выходят из «Круга добра» по достижении ими предельного возраста, но и те пациенты, которые стали взрослыми до того, как они попали в «Круг добра». Я уже не говорю о том, что не организована система помощи таким пациентам. Часто не простроена маршрутизация, куда обращаться - непонятно. В наше Всероссийское общество орфанных заболеваний звонят пациенты, их родители, спрашивают, что им делать. Мы давно просили Минздрав простроить маршрутизацию взрослых пациентов с редкими заболеваниями, но пока ничего не изменилось к лучшему.
- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- ВСП мне нравится тем, что он открыт к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты, не замалчивает их и всегда старается найти решение в диалоге с властями. Мне хотелось бы пожелать, чтобы это продолжилось. Чтобы мы обсуждали именно актуальные проблемы, важные для пациентского сообщества, и чтобы мы решали эти проблемы в диалоге с властями и обществом и находили взаимопонимание.
Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.
- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Конгресс был очень интересным. На круглых столах и пленарных дискуссиях прозвучало много разнообразной информации, очень важной для пациентского сообщества. Например, информация о национальных проектах вызвала большой интерес, потому что пока об этом говорят еще мало. К сожалению, у меня не получилось принять участие в тренингах, потому что у нас параллельно шло еще несколько мероприятий.
- Вы были модератором трех круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?
- Круглые столы охватывали важнейшие проблемы, имеющиеся у пациентов с редкими заболеваниями. Например, круглые столы №13 и №18 под общим названием «Орфанные заболевания - новые вызовы» были посвящены редким заболеваниям. Еще один круглый стол был посвящен муковисцидозу. Последний стол вызвал острую дискуссию. На нем прозвучала очень важная тема, связанная с доступностью лекарственных препаратов и терапии для взрослых пациентов. Также была затронута проблема пациентов с заболеваниями, которые не входят ни в какие перечни.
- «Круг добра» помогает таким пациентам?
- Да, в России существует государственный фонд «Круг добра», который, в основном, оказывает помощь лекарственными препаратами и в некоторых случаях медицинскими изделиями и операциями, в том числе пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими редкими заболеваниями. Этот фонд обеспечивает детей до 19 лет. Но что делать дальше? По нашим данным, 30-35% взрослых пациентов получают помощь за счет средств региональных бюджетов. Многие не могут продолжать терапию или продолжают ее нерегулярно. Кто-то обращается в суд, но далеко не во всех регионах даже обращение в суд помогает. В частности, в Москве многие пациенты получают отказы. К тому же, в терапии нуждаются не только пациенты, которые выходят из «Круга добра» по достижении ими предельного возраста, но и те пациенты, которые стали взрослыми до того, как они попали в «Круг добра». Я уже не говорю о том, что не организована система помощи таким пациентам. Часто не простроена маршрутизация, куда обращаться - непонятно. В наше Всероссийское общество орфанных заболеваний звонят пациенты, их родители, спрашивают, что им делать. Мы давно просили Минздрав простроить маршрутизацию взрослых пациентов с редкими заболеваниями, но пока ничего не изменилось к лучшему.
- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- ВСП мне нравится тем, что он открыт к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты, не замалчивает их и всегда старается найти решение в диалоге с властями. Мне хотелось бы пожелать, чтобы это продолжилось. Чтобы мы обсуждали именно актуальные проблемы, важные для пациентского сообщества, и чтобы мы решали эти проблемы в диалоге с властями и обществом и находили взаимопонимание.