К каким совместным выводам, идеям и предложениям пришли участники XII Всероссийского конгресса пациентов и какие проблемные вопросы здравоохранения будут триггером деятельности пациентского сообщества в 2022 году размышляет сопредседатель ВСП, профессор, д.м.н. Ян Власов.

 - Ян Владимирович, XII Всероссийский конгресс пациентов состоялся, и, пожалуй, по числу участников, по вовлеченности в его работу представителей законодательной и исполнительной власти, пациентских, благотворительных и правозащитных организаций, бизнес-сообщества он был беспрецедентным. С чем Вы это связываете?

- Во-первых, коронавирус изменил ситуацию с частотой проведения больших мероприятий, и скопилось некоторое количество вопросов, которые сама же пандемия подняла. Они актуальны и для системы здравоохранения, и для системы финансирования, и для системы образования. Это вопросы доступности оказания медицинской помощи. Нетривиальная ситуация показала, насколько устойчива существующая система здравоохранения, насколько она эффективна и может «держать удар», в связи, что где-то система выстояла, а где-то возникло много проблем.

Во-вторых, большое количество общественных организаций фактически ушли с поля деятельности, и эти знамена надо было кому-то подхватить.

Вот все и сошлось в одной точке, на Всероссийском конгрессе пациентов, прозвучали и новые, и старые нерешенные вопросы. Кроме того после выборов появились новые действующие лица в исполнительной и законодательной власти. Им нужно как можно быстрее войти в курс дела, и сделать это лучше там, где происходит пересечение всех информационных потоков.

Этим, наверняка, объясняется и повышенный интерес к Конгрессу, и то большое количество представителей органов власти, пациентского сообщества, бизнес-ассоциаций, которые его в этом году посетили.

- Опросы пациентов и экспертов сферы здравоохранения, которые Всероссийский союза пациентов традиционно представил на Конгрессе, показали высокий уровень претензий и негативных оценок сегодняшнего состояния системы оказания медицинской помощи, в первую очередь – к первичному звену здравоохранения. Какие шаги планирует предпринимать ВСП, выстраивая диалог с властью, при таком, в целом, не позитивном эмоциональном общественном фоне?

- Эмоциональный фон, безусловно, негативен. И этому есть абсолютно объективные причины. Количество проблем становится больше, врачей становится меньше. Сейчас уже в систему здравоохранения отправляют студентов.  Поэтому уровень компетенции врачебного сообщества, занятого в медицине, по понятным причинам падает. Количество пациентов растет. Уменьшается количество получателей плановой медицинской помощи. Меняются квоты на оказание медицинской помощи за счет средств территориальных госпрограмм, средств ОМС. Уменьшается даже количество площадей помещений для оказания пациентам плановой и специализированной медицинской помощи.

Сама по себе система становится неустойчивой, и в ней выражен крен в сторону инфекционных заболеваний. У нас увеличилась смертность от сердечно-сосудистых заболеваний, у нас есть «гиперсмертность» от других хронических заболеваний, потому что их никто не отменял.

Параллельно с этим у нас наблюдаются разные социальные девиации типа антиваксеров. Мне кажется, в каждый момент истории, связанный с эпидемией, появляются люди, которые кричат о конце света и необходимости попыток сделать его управляемым почему-то со стороны органов власти. Все это вместе создает нервозность в обществе. Следует отметить, что примерно половина всех хронических заболеваний обостряются при состоянии хронического стресса. Поэтому сейчас мы наблюдаем рост  обострений таких заболеваний , усугубляются болезненные состояния. И хотя насыщенность рынка современными средствами и методами терапии достаточно высока, она не успевает за ростом потребности.

У нас за последние полгода количество закупленных населением антибиотиков в восемь раз превышает показатели того же периода прошлого года. Эти антибиотики людям, как мы понимаем, никто не назначал. Пациенты стали заниматься самолечением, затариваются самыми разными лекарственными препаратами. В результате спрос повышается, и как следствие растут цены на медицинские изделия и лекарственные препараты. И все это формирует дополнительные проблемы. Те, кому надо, найти лекарственный препарат не могут, а те, кому они не нужны, их имеют «на всякий случай». Поэтому значительная волна социальной напряженности сейчас довольно высока, и когда она схлынет и как это будет происходить, пока не вполне понятно. Но правительство и общественность, в том числе и медицинская, и производители препаратов делают все для того, чтобы люди почувствовали облегчение.

ВСП в этой ситуации выявляет основные, первостепенные, проблемы, отслеживает повышение напряжения в системе лечения хронических заболеваний. Оперативно информирует о состоянии проблем правительство и заинтересованные структуры, которые понимают, как с этим бороться. У нас есть свои школы пациентов, свои сайты и иные информационные возможности, горячие линии, чтобы вести разъяснительную работу с пациентами по разным направлениям. Есть целый пул школ, связанных с вакцинопрофилактикой, некоторые организации, входящие в ВСП создают совместно с врачебным сообществом специальные рекомендации по вакцинации, памятки для пациентов с алгоритмом действий при подозрении на заражение ковидом.

Мы постоянно взаимодействуем и с медицинским сообществом, различными специализированными медицинскими учреждениями. Недавно мы реализовали программу по выявлению и профилактике профессионального выгорания врачей, повышении правовой грамотности врачей, а также деконфликтизации отношений врач-пациент. Эту работу вели и психологи, и юристы.

ВСП не может заменять государственную систему здравоохранения, но мы можем проявлять свою гражданскую позицию там, где считаем это нужным и возможным. Мы видим, где не хватает компетенций или острый дефицит кадров в государственных структурах здравоохранения, и в этом случае «ставим флажки» для властей, привлекая их внимание. Конечно, мы участвуем в законотворческой деятельности, это очень важно.  И что особенно важно - улучшаем качество нормативно-правовых актов.

- Согласны ли Вы с утверждением экспертов, что государство пока не до конца осознает насущную необходимость увеличения госфинансирования здравоохранения? Минздрав РФ при этом отмечает увеличение госрасходов на оказание медицинской помощи с 3 до 5 процентов ВВП, правда, большая часть этих средств отправлена на борьбу с пандемией. Как бы Вы определили ситуацию с госфинансированием здравоохранения?

- Государство, конечно, понимает, что денег в систему здравоохранения надо больше. И оно дает их больше. Просто это «больше» все равно не достаточно. Понятно, что сколько ни дай в систему здравоохранения, в силу своей специфичности: всегда есть то, что лечит, лечит еще и еще лучше, и все это стоит совершенно разных средств. С другой стороны, существует некое видение, и в государственных структурах в том числе, к какому проценту от ВВП, выделяемого на здравоохранение, надо стремиться - это 5% ВВП. Сейчас затраты составляют 3,4% максимум 3,5%. Каждый год министерство здравоохранения запрашивает у министерства финансов увеличение финансирования тех или иных государственных программ. И из года в год министерство финансов что-то дает, но этого никогда не бывает достаточно.

Другое дело, что значит достаточно? Если мы говорим об удовлетворении потребностей конкретной программы или группы населения, которую можно посчитать, это понятно. Но ведь есть понимание некоей системной проблемы, где всегда мало, но не посчитано - сколько. Например, не по всем нозологиям, к сожалению, приняты клинические рекомендации. А ведь именно они являются основанием для расчета того объема и стоимости необходимой медицинской помощи, которую нужно оказать людям, имеющим конкретное хроническое заболевание. И пока нет клинических рекомендаций, мы не можем указать, какое количество и каких именно медикаментов, технических средств, средств диагностики, реабилитации, лечебного питания нам необходимо, у нас нет понятия законченного клинического случая. А значит, мы не можем подсчитать, сколько стоит лечение или варианты лечения пациента с данным заболеванием.

Федеральный фонд ОМС, который по большому счету и должен рассчитать, сколько реально стоит вылечить или улучшить состояние определенного пациента, не обсчитывает даже те клинические рекомендации, которые уже есть. При том, что руководитель фонда давно уже обещал это сделать, но этого не происходит.

Я понимаю, что все заняты ковидом, но ведь остальные пациенты и их болезни никуда не делись. Вопрос финансирования связан еще и с некоторыми «вольностями», которые допускают некоторые государственные или окологосударственные структуры, которые должны обсчитывать необходимый минимум медицинской помощи. В результате сейчас тарифы, по которым ФОМС работает, не отвечает реальной стоимости, которую затрачивает больница на лечение пациента. В результате уже в системе программ территориальных госгарантий не хватает денег, а больница за пациента деньги недополучает. Я уже не говорю о квотах. Каким образом они считаются, если при понятном количестве прикрепленных к лечебному учреждению людей они заканчиваются уже в августе? Видимо, надо работать в этом фонде, чтобы знать такие хитрости подсчета.

Государство при этом принимает достаточно серьезные политические решения в плане орфанных заболеваний, например. Это очень затратная статья расходов.  Понятно, что она не имеет никакой экономической эффективности. Ребенок, жизнь которого стоит ежегодно, условно говоря, 50 млн рублей, никакого экономического ответа дать не сможет, если только не станет Эйнштейном нашего времени. Но делая такой шаг навстречу жизни этих детей, государство позиционирует себя как социальное. Оно отвергает формулу «жизнь=деньги», потому что на самом деле это людоедская формула. И такого в социальном государстве быть не должно.

Сейчас у нас речь идет о 44 таких заболеваниях, которые входят в программу обеспечения лекарственными препаратами, но на самом деле их несколько сотен. Стоимость обеспечения препаратами уже заявленных заболеваний около 130 млрд, но полагаю, что эта сумма может вырасти до триллиона рублей. Готово ли при существующей системе здравоохранения государство к таким тратам, сказать сложно. Потому что мало того, что эти дети, а речь идет именно о детях, должны быть обеспечены лекарственными препаратами, адекватным лечением, надо чтобы в регионах были созданы службы оказания им специализированной помощи. Иначе средства, на них потраченные, могут уйти «в песок». Препараты должны быть доставлены вовремя, необходимо создать  в дороге нужные условия хранения, нужен доктор, который сможет правильно его ввести. Некоторые препараты, например, вводятся посредством спинномозговой пункции. Это не каждый доктор умеет. Нужно обучать врачей, создавать систему стационар замещающей медицинской помощи. Систему телемедицины  для своевременного консультирования и обучения врачей .

Таким образом, нужно создавать все то, о чем мы давно уже говорим, но пока никак не сделаем. Все расходы, необходимые на осуществление этих задач, должны отразиться в тарифе ОМС на медицинскую помощь. В некоторых регионах эти расходы учтены в тарифах, но в абсолютной массе этого нет. Предстоит очень много работы в этом направлении.

- Значительный рост смертности, отмеченный в 2020 году, и, очевидно, - в 2021 году, примерно в 45% случаев связан с сердечно-сосудистыми заболеваниями. Как в дальнейшем ВСП планирует влиять на эту ситуацию: какие предложения по снижению смертности от сердечно-сосудистых заболеваний будут сформулированы?

- Показатели статистики смертности сильно разняться. Официально статистика увеличения смертности – это 13%. Но мы прекрасно понимаем, что если учитывать в структуре смертности случаи, обусловленные  постковидными осложнениями и  состояниями , то наверняка, она может быть больше. Некоторые называют даже цифру до 64%. Но, как говорили некоторые мыслители: ложь может быть наглой, может быть очень наглой, а может быть – статистикой. Здесь надо смотреть, о чем идет речь, и кто нам эти цифры подает. Если нам цифры подаст патологоанатом, это будет одна история. Если цифры подаст региональное министерство, я боюсь, другая.

 Сердечно-сосудистые заболевания, действительно, являются серьезной проблемой, поэтому в течение этого года Всероссийский союз пациентов пытается создать условия, чтобы люди с хроническими сердечно-сосудистыми заболеваниями могли получать лечение бесплатно пожизненно. Не за свой счет, как это происходит сейчас в 80% случаев, а пожизненно, то есть всегда. В 2019 году постановление Правительства РФ создало условия для бесплатного обеспечения пациентов, перенесших острые сердечно сосудистые заболевания, в течение года. С предложением в дальнейшем продлить это бесплатное обеспечение до двух лет. Это правильно и очень важно. Но ВСП написал в Правительство письмо, что такое обеспечение должно быть пожизненным. Кроме того, количество доступных к бесплатному лекарственному обеспечению медикаментов должно быть увеличено, сейчас оно ограничено лишь 23 медикаментами, при том, что на рынке препаратов появилось намного больше, и они более эффективны и доступны.

Мы проводили опрос и выяснили, что почти 30% населения не могут приобрести за свой счет лекарственные препараты, и бросают лечение именно по той причине, что у них нет на это денег. У каждого пятого, то есть у 22% пациентов, перестающих принимать предписанные препараты, в течение полугода возможно повторение тяжелых острых сердечно-сосудистых состояний. Получается, что все, что мы вкладывали в пациента, а это касается в том числе людей работоспособного возраста, мы теряем. Первые инфаркты и инсульты происходят у мужчин в возрасте после 40 лет. Это значит, что молодые люди на пике своих профессиональной деятельности, становятся глубокими инвалидами или погибают. Мы научились их спасать, теперь надо научиться как вернуть их работоспособность, вернуть их в коллектив, в семью. Нужно также работать с пациентами, потому что в ряде случаев пациент сам отказывается от лечения. В 30% случаев люди, чувствуя себя хорошо, забывают, что им нужно регулярно лечиться. Раз забыл, два забыл, а на третий раз  у него инфаркт. Поэтому система не должна ограничиваться просто бесплатной раздачей медикаментов, нужны более глобальные проекты по информированию населения, диспансеризации пациентов с сердечно сосудистыми заболеваниями, совершенствование работы центров общественного здоровья, создания программных продуктов контроля за состоянием человека для гаджетов, которые напоминали бы людям, что надо вовремя таблетку принять. И ВСП постоянно работает в этом направлении.

- Какие еще значимые направления работы ВСП по содействию улучшению системы здравоохранения вы предполагаете в следующем году?

- Сердечно-сосудистую программу будем делать. У нас есть достаточно серьезное направление, связанное с вакцинопрофилактикой. Это не касается ковида. Это касается в целом всего Календаря прививок. Также у нас, безусловно, есть направление по орфанным заболеваниям. ВСП собирается вместе с участниками «Круга добра» и медицинскими организациями сделать патронажную службу в регионах по сопровождению пациентов, получающих лекарственные препараты от спинально мышечной атрофии. Мы также реализуем проект по заболеваниям органов зрения. Есть интересные проекты совместно с нашими коллегами, занимающимися проблемами лечения онкологических заболеваний, направленной на повышение ранней доступности онкологических препаратов. У нас есть проект по элиминации гепатита, его реализуем вместе с организацией «Вместе против гепатита». Интересен проект по работе с советами общественных организаций в регионах при органах исполнительной власти и Росздравнадзора по повышению качества работы общественных экспертов по защите прав пациентов. Следует отметить проект по деконфликтизации взаимоотношений врачей и пациентов, он будет развиваться и на будущий год тоже. Проект по повышению доступности и качества оказания медицинской помощи в первичном звене здравоохранения в системе малых городов реализуется вместе с Госкорпорацией «Росатом».

У нас очень много проектов реализуется, я и половины не назвал, перечислил наиболее масштабные.

- Одна из сегодняшних болевых точек – профессиональная подготовка врачей и в целом медицинских работников. Какие требования сегодня предъявляет общество, пациент-ориентированное здравоохранение к медицинскому образованию?

- На самом деле мы недовольны тем уровнем медицинского образования, которое сейчас есть. Мы считаем, что образовательные стандарты для медицинских вузов не соответствуют стандартам профессиональным. Молодые доктора, которые приходят сейчас, не готовы к работе с реальным пациентом, потому что постоянно работают на симуляторах во время подготовки. Живого пациента они практически не видели. У них отсутствует образование в области профессиональной этики и деонтологии, биоэтики. Их не учат работать с пациентом-человеком, который страдает. Я не говорю о специальных дисциплинах. Я сейчас даже не представляю, как там идет обучение, поскольку в основном сейчас все идет дистанционно. Как можно научить дистанционно врачевать, не видя не то что пациента, а не видя даже преподавателя.  

Научиться медицине только по книгам нельзя. Каким образом учатся хирурги, гинекологи, оториноларингологи, не видя реальных пациентов , мне просто непонятно. Я боюсь, что мы сейчас получим такую группу специалистов, которую будет очень сложно применить кроме как в «красной зоне». Мы уже сейчас видим, что «красная зона» на самом деле уродует врачей. Не тех, кто в силу специфики профессии были там изначально – реаниматологов, анестезиологов, инфекционистов, а тех специалистов, которые становятся помощниками инфекциониста, будучи  лишь слегка образованными в области инфекционных болезней. Они не имеют ответственности за пациента – они же помощники, но при этом имеют хорошее финансирование и определенного рода преференции от госструктур посравнению с другими врачами. У нас некоторые такие специалисты позанимали посты, заменив высоких профессионалов при заведовании отделениями, и эти отделения развалились очень быстро из-за конфликтов и скандалов, неэффективного руководства.…

Вторая важная составляющая профессиональной подготовки медицинских кадров - это качество преподавания. Преподаватели уходят из вузов, преподавателей не берегут. Старых профессоров увольняют, медицинский стаж им не продлевают, зарплаты смешные, поэтому они в лучшем случае уходят в частные клиники. Кто будет обучать после них - тоже непонятно. И конечно, эта ситуация является для нас серьезным раздражителем. Мы поднимаем эти вопросы, но пока ответов нет.

- В своем итоговом видеообращении по результатам Конгресса Вы отметили, что доверие между властью и пациентским сообществом может быть восстановлено. Как этому будет способствовать развитие и совершенствование общественного контроля в сфере здравоохранения?

- Общественный контроль предполагает не огульные обвинения кого-то, а объективный «разбор полетов». Чем дольше и конструктивнее врач с пациентом и представителем власти будут обсуждать вопросы, интересующие все стороны, тем больше они будут друг другу доверять. Вот собственно говоря в этом состоит наша работа, совместный труд на пользу пациента объединяет.