О своих впечатлениях от работы Всероссийского конгресса пациентов рассказывает сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.

- Юрий Александрович, подведите итоги XII Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от его работы? Как влияет на работу Конгресса то обстоятельство, что второй год подряд он проходит в онлайн режиме?

- В целом, мои ожидания сбылись. Конгресс выполняет важную роль как площадка для диалога между органами власти, профессиональным сообществом, пациентским сообществом и бизнесом. И в этом плане Конгресс воплотил наши ожидания. В первый день в его работе участвовали представители власти очень серьезного уровня, состоялся интересный диалог с ассоциациями бизнес-сообщества, с депутатами Государственной Думы. Большой интерес вызвала пленарная дискуссия «Вектор развития здравоохранения - пациент-ориентированная модель». На Конгрессе был поставлен рекорд - прошли заседания 35 круглых столов и двух симпозиумов. Их работа показала: существует много различных тем и болевых точек, которые необходимо обсудить и врачам, и пациентам. Что касается онлайна, то он, как и любая медаль, имеет две стороны. С одной стороны, это не замена прямому живому общению между людьми. С другой стороны, онлайн позволил значительно расширить аудиторию Конгресса. Если раньше это были сотни, то сейчас это тысячи людей. В этом плане онлайн-формат, безусловно, имеет свои преимущества.

- Состоялся ли откровенный диалог с представителями органов власти по всем болезненным и важным вопросам? Выступления каких спикеров из их числа вызвали наибольший отклик в пациентском сообществе?

- Диалог состоялся, но нужно четко понимать: наличие диалога не означает принятие моментальных решений. И здесь не нужно испытывать излишнийй оптимизм. Обсуждаются тяжелейшие, сложнейшие вопросы здравоохранения, которые зачастую находят свое решение годами. Но это не означает, что эти вопросы мы умалчиваем и не повторяем их из года в год. Конечно, наибольший интерес всегда вызывает выступление Министра здравоохранения РФ Михаила Альбертовича Мурашко. Интересные выступления были у директора департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ Екатерины Каракулиной и заместителя министра здравоохранения Сергея Глаголева. Очень интересным был полуторачасовой диалог с председателем комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрием Хубезовым. Он только начал исполнять обязанности председателя комитета и сразу же пришел к нам на Конгресс. Я думаю, это очень хорошее начинание.

- Какой Вы видите дальнейшую работу Всероссийского союза пациентов с органами власти?

- Сейчас будут готовиться резолюции - и круглых столов, и Конгресса. По этим резолюциям мы будем вести дальнейшую работу с Минздравом, Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и Фондом обязательного медицинского страхования, потому что эти государственные структуры отвечают за доступность и качество медицинской помощи. Мы будем заниматься этой работой ровно столько, сколько потребуется для того, чтобы решить имеющиеся у нас вопросы.

- Вы были модератором ряда пленарных дискуссий и круглых столов. Какие из них Вам запомнились больше всего?

- Я был модератором трех круглых столов, и все они для меня очень значимы. Круглый стол, посвященный лечению гепатита С, был связан с тем, что это социально значимое заболевание. Есть поручение Президента о необходимости выработки федеральной программы по борьбе с гепатитом С, но, к сожалению, в бюджете следующего года мы не увидели никаких дополнительных трат на эту тему, что нас крайне обеспокоило, потому что данный вопрос касается миллионов граждан нашей страны.

Круглый стол «Регуляторика в здравоохранении - совершенствование как единственный выход в повышении качества оказания медицинской помощи» в очередной раз показал, что без регуляторики невозможна разработка клинических рекомендаций, стандартов и порядков оказания медицинской помощи. Это крайне актуальная тема, потому что именно по этим документам должна функционировать система здравоохранения.

Очень интересным оказался круглый стол «Устойчивое финансирование здравоохранения, как основа достижения национальных приоритетов РФ». На нем была жаркая дискуссия экспертов. Сошлись на том, что финансирования, конечно, не хватает, но развернулась дискуссия еще и о том, что, кроме увеличения финансирования, необходимо работать над оптимизацией, повышением эффективности бюджетных трат в системе здравоохранения. Большой интерес вызвал доклад о ценностно-ориентированном подходе к финансированию здравоохранения, когда нужно смотреть не только на объемы, но и на конкретного человека. Как изменилось качество его жизни, как изменилось состояние его здоровья, какими критериями измерять эффективность бюджетных трат.

- С чем связано проведение трех круглых столов по сердечнососудистым заболеваниям?

- Сердечнососудистые заболевания - это заболевания, которые вносят основной вклад в смертность в нашей стране. И рано или поздно Всероссийский союз пациентов должен был заняться этим вопросом. Охватить одним круглым столом все аспекты сердечнососудистых заболеваний было невозможно, поэтому мы и провели три полноценных дискуссии.

- Если говорить о регуляторике и финансировании здравоохранения, меняется ли ситуация в последние годы под воздействием голоса пациентов?

- Ситуация меняется. Финансирование увеличивается, но, на наш взгляд, крайне недостаточно. Мы неоднократно поднимали этот вопрос, затрагивая темы иммунопрофилактики, лекарственного обеспечения ВЗН, гепатита С, сердечнососудистых заболеваний, льготного лекарственного обеспечения хронических больных и т.д. Всё это требует дальнейшего финансового вливания, и мы не видим пока достаточного финансирования, что нас крайне беспокоит. С другой стороны, есть такие темы, как высокотехнологичная медицинская помощь, система ОМС, ковид, онкологическая помощь, куда за последние годы вложены серьезные бюджетные ассигнования.

- Какие темы и проблемы впервые прозвучали в этом году во время работы Конгресса? Или, возможно, прозвучали по-новому?

- Наверное, сердечнососудистые заболевания в первый раз так мощно прозвучали. До этого никогда не проводили отдельный круглый стол по бюджетному финансированию. О пациент-ориентированных моделях в бизнесе столь предметно в первый раз говорили. Да, мы поднимали эту тему и раньше, но столь интересный диалог, пожалуй, впервые произошел.

- Какие направления работы Вам представляются самыми важными в ближайшее время?

- Всё важно - и дальнейшая работа с пациентским сообществом, и лекарственное обеспечение, и реформа системы льготного лекарственного обеспечения, и вопросы доступности медицинской помощи в условиях пандемии ковида. Последнее очень важно, потому что люди сейчас лишены плановой медицинской помощи.

- Можно ли по итогам Конгресса говорить о большей востребованности деятельности пациентских общественных организаций у общества в целом, о росте доверия к пациентскому движению?

- На мой взгляд, можно. Растут масштабы, мы видим интерес органов власти, врачебного сообщества, бизнес-сообщества, интерес общественности к этому мероприятию как в целом, так и к деятельности пациентских организаций в частности. Мне кажется, такое увеличение интереса к работе Конгресса является следствием роста авторитета пациентских организаций.