Насколько важна диагностика для пациентов с ревматологическими заболеваниями рассказывает президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» Наталия Булгакова.
- Поделитесь своими впечатлениями от работы XII Всероссийского конгресса пациентов.
- Как всегда, глобально, как всегда, замечательно. Да, мы с каждым годом всё больше загружаем нашими проблемами исполнительную и законодательную ветви власти, фармакологические компании, и они, что важно, реагируют. Поэтому у меня самые положительные впечатления от съезда.
- В этом году вашей организации исполнилось 15 лет. Чего удалось добиться за это время? Какими достижениями организации Вы можете гордиться, как президент «Надежды»?
- Самое главное - у нас работают региональные отделения Российской ревматологической ассоциации «Надежда». Это наше всё. У нас 46 региональных организаций, из которых активно работают примерно 35. Это те региональные отделения, руководители которых могут пойти в исполнительные и законодательные органы власти и решить проблемы, имеющиеся у пациентов с ревматологическими заболеваниями.
Мы создали информационную систему «Ревмафактор», которая действует в социальных сетях «Вконтакте», «Фейсбук», «Инстаграм». Мы делаем ролики - и по заболеваниям, и по психологической поддержке, и по юридической поддержке. У нас уже полмиллиона просмотров! Наша коллега выступала на Конгрессе и рассказывала, как этого добиться.
Мы входим в состав различных советов - и Росздравнадзора, и Минтруда, и Совета при Президенте РФ по делам инвалидов, и всевозможных международных организаций.
- С чем связано то, что отделения вашей организации действуют не во всех регионах? Это зависит от позиции властей или в регионах не находятся люди, способные взвалить на себя столь тяжелый груз ответственности?
- И то, и другое. Дело в том, что не все ревматологи хотят, чтобы у них была такая пациентская организация, которая будет их тревожить по любому вопросу, потому что они не хотят, чтобы пациенты писали жалобы в органы власти, ибо власть будет проводить проверки, а ревматологам это не нравится. Но самое главное - должен быть лидер. Все же работают безвозмездно. Это должен быть человек с горячим сердцем, и он должен знать проблематику изнутри. У нас все региональные отделения возглавляют пациенты, больные тем или иным ревматологическим заболеванием. И, как правило, это немолодые люди, потому что для молодых гораздо важнее работа, которая приносит хоть какой-то доход. Ведь общественная работа не приносит материального удовлетворения.
- С какими проблемами сталкиваются люди, страдающие ревматическими заболеваниями?
- Основная проблема - диагностика. У нас в стране не хватает половины необходимых ревматологов. Основная концентрация ревматологов, естественно, в Москве, а в регионах таких специалистов всего ничего - один-два. Человек с нашим заболеванием вынужден посещать различных специалистов - хирурга, невропатолога, гастроэнтеролога или кардиолога. Поскольку это системное заболевание, то может болеть всё. Все ревматологи говорят: если ты обращаешься в течение полугода, и тебе ставят точный диагноз, то тебя вылечат. Конечно, полного излечения нет, но длительная ремиссия вам обеспечена. То есть вас не доведут до инвалидности и всего прочего.
Существуют ещё одна абсурдная ситуация: инновационные дорогостоящие лекарственные препараты положены только тем пациентам, у которых есть инвалидность. То есть сначала человек должен получить инвалидность, а потом ему начнут давать лекарства. А вот когда человек только-только заболел, то ему бесплатные лекарственные препараты не положены.
- Как обстоят дела с лекарственным обеспечением и оказанием плановой медицинской помощи вашим больным сейчас – во время пандемии ковида?
- Плохо. Потому что наши центры для лечения ревматологических заболеваний забирают под ковид. И с лекарственным обеспечением стало ещё хуже, тем более что у нас многие лекарственные препараты забрали для лечения больных с коронавирусом. С другой стороны, сейчас такая ситуация, что надо делиться с людьми. Но мы постоянно дергаем властные структуры, чтобы не забывали о нас, и, несмотря на пандемию ковида, обеспечивали лекарственными препаратами и возможностью своевременной консультации и госпитализации.