На круглом столе «Совершенствование лекарственного обеспечения пациентов с РС за счет средств бюджета», прошедшем во время работы XII Всероссийского конгресса, обсудили ряд мер, направленных на совершенствование государственной политики в области поддержки пациентов с рассеянным склерозом.
Рассеянный склероз распространен среди лиц трудоспособного возраста, поскольку в большинстве случаев первые проявления этого аутоимунного заболевания центральной нервной системы происходят в молодом возрасте. В России, по оценкам экспертов, насчитывается около 150 000 больных РС.
Открывая заседание круглого стола, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко отметила важность повышения осведомленности широких масс населения о рассеянном склерозе, его специфике и социальных проблемах, с которыми приходится сталкиваться людям, страдающим этим заболеванием. «В этом направлении значима деятельность общественных организаций. Особенно нужно выделить роль Всероссийского союза пациентов», - подчеркнула она.
Вопросы лекарственного обеспечения и своевременного оказания медицинской помощи больным рассеянным склерозом стали особенно остры в период пандемии ковида. «Регионы, занятые борьбой с распространением новой коронавирусной инфекции, не смогли уделить должного внимания пациентам с хроническими заболеваниями. К этому добавились режим самоизоляции, вынужденная приостановка плановой медицинской помощи, профилактического наблюдения и диспансеризации, - сообщила Татьяна Кусайко. - В условиях сложной эпидемиологической ситуации пациенты отмечали трудности с доступностью льготных лекарственных препаратов по программе высокозатратных нозологий и получением высокотехнологичной медицинской помощи. Недоступной стала качественная реабилитация в некоторых регионах, возникли проблемы со своевременностью назначения лечения и маршрутизацией. Проблема лекарственного обеспечения - самая значимая для пациентов. На доступность лекарств, в частности, влияют и проблемы с закупками».
По словам сопредседателя Всероссийского союза пациентов, д.м.н. Яна Власова, проблема рассеянного склероза является весьма затратной. По разным оценкам, лечение одного пациента с РС, в среднем, обходится от 200 до 600 тыс. рублей в год, а рассеянный склероз входит в тройку самых финансируемых заболеваний по программе ВЗН. Ян Власов считает, что для решения имеющихся проблем в лекарственном обеспечении пациентов с рассеянным склерозом необходимо, в первую очередь, решить вопрос с бюджетным дефицитом. «Мы понимаем, что средств, которые остаются в программе ВЗН, недостаточно, что средства будущего года уже частично затрачены на обеспечение текущего года, знаем о письмах Министерства финансов и Министерства здравоохранения к Президенту РФ с просьбой о дополнительном финансировании. Мы ожидаем какого-то положительного решения, потому что то, что сейчас происходит с ВЗН, создает условия для прямого нарушения федерального закона и необеспечения пациентов лекарственными препаратами», - сказал он. Эксперт отметил, что до 20% пациентов не обеспечивается назначенными им необходимыми лекарствами совсем, а больше 30% обеспечиваются с опозданием. Это связано с тем, что имеются трудности с финансированием закупок лекарственных препаратов, необходимых при лечении рассеянного склероза. 58,8% пациентов с РС в той или иной форме столкнулись с проблемой обеспечения ПИТРС (препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза) по программе ВЗН в 2020-2021 годы. При этом Ян Власов обратил внимание на то, что в рейтинге проблем 2021 года недоступность льготных лекарств находится только на шестом месте - в отличие от предыдущих лет, когда она занимала одну из лидирующих позиций. Сейчас же на первых трех местах - недоступность качественной реабилитации, недоступность специализированной помощи в пандемию, отсутствие коррекции лечения/реабилитации в пандемию.
Комментируя эту важнейшую тему дискуссии, директор департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена Астапенко подчеркнула, что Минздрав старается обеспечить всех пациентов лекарственными препаратами в рамках программы «14 ВЗН». И отметила, что завершается работа над созданием Федерального регистра льготного лекарственного обеспечения (осталось несколько регионов, кто еще не ввел необходимые данные), и тогда министерство будет оценивать потребность в лекарственных препаратах в полном объеме и в режиме реального времени.
Руководитель Санкт-Петербургского Городского центра рассеянного склероза, вице-президент Медицинской ассоциации врачей и центров рассеянного склероза и других нейроиммунологических заболеваний, к.м.н. Евгений Евдошенко отметил ряд важных проблем, оказывающих существенное влияние на ситуацию с больными рассеянным склерозом. Одна из них, на взгляд эксперта, заключается в гипердиагностике, когда больным ставится диагноз на основе необъективных клинических данных об обострении РС, поскольку врачи чрезмерно доверяют МРТ при неспецифических симптомах и т.д. Эксперт также рассказал о создании Национальной платформы рассеянного склероза (НПРС), куда вошли 52 региона РФ. По его словам, она позволяет в режиме реального времени видеть, сколько пациентов получают лекарственное обеспечение, фиксировать передвижение пациента из региона в регион и другие важные параметры.
Главный внештатный специалист невролог министерства здравоохранения Московской области, профессор кафедры неврологии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им М.Ф. Владимирского, д.м.н. Ринат Богданов рассказал о том, как в Московской области решаются вопросы совершенствования системы оказания помощи пациентам с рассеянным склерозом. По его словам, в настоящее время в регионе формируется двухуровневая сеть центров по оказанию помощи пациентам с РС. Первый уровень - девять центров рассеянного склероза и других нейроиммунологических заболеваний, расположенных в наиболее населенных территориях Московской области. Основная функция центров первого уровня - повышение доступности помощи пациентам с РС. Второй уровень - центр рассеянного склероза и других нейроиммунологических заболеваний на базе Московского областного научно-исследовательского клинического института им М.Ф. Владимирского, который выступает в качестве головной координирующей структуры, специализирующейся на точной диагностике этих заболеваний. В результате вместо одного центра в регионе будут работать 10 центров, где пациенты с рассеянным склерозом получат всю необходимую помощь.
Ян Власов предложил тиражировать московскую модель по всей стране. «Я не первый раз слышу о вашем позитивном опыте, и думаю, что он достоин того, чтобы его внедряли в практику в других регионах. Полагаю, что мы приложим для этого определенные усилия», - подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов.