Председатель Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» Татьяна Шашурина считает, что тема уменьшения тарифов на оплату высокотехнологичной медицинской помощи затронула многие нозологии.

- Что изменилось за год, прошедший со времён XII Всероссийского конгресса пациентов? Лучше стало или хуже с обеспечением лекарственными препаратами ваших пациентов?

- За прошедший год каких-то глобальных изменений не произошло. Один из лекарственных препаратов - гранулы с действующим веществом месалазин, применяющиеся при лечении болезни Крона и язвенного колита, - проходит регистрацию в перечень ЖНВЛП, и вот они исчезли в аптеках, надеемся, что скоро появятся. Санкт-Петербург закупил их заранее, поэтому гранулы для наших пациентов есть по льготе, а вот по России этого препарата нет.

- За минувший год произошли какие-то изменения в номенклатуре применяемых препаратов?

- У нас появился новый таблетированный препарат для лечения язвенного колита. Это лекарственное средство удобно для пациентов в применении. Сейчас оно проходит исследования для болезни Крона, и мы будем очень рады, когда его зарегистрируют и по этим показаниям.

- Доступны ли для пациентов с вашей нозологией инновационные препараты и методы лечения?

- Конечно, доступны. Как по квоте по ВМП, так и по КСГ в регионах. Москва и Санкт-Петербург не работают по КСГ, кроме федеральных клиник, а остальные регионы работают. Так что инновационная терапия нам доступна.

- Год назад много говорили о том, что ограничения, связанные с пандемией ковида, отрицательно сказываются на доступности специализированной медицинской помощи. Что изменилось за год? Больные получают необходимую им помощь в прежнем, как до пандемии, объёме или какие-то ограничения существуют до сих пор?

- Особых жалоб от пациентов с ВЗК нет. Маршрутизация наладилась. В период пандемии многие стационарные отделения закрывались под ковидные госпитали, а биологическая терапия при нашей нозологии оказывается именно в стационаре. В связи с этим была такая проблема, сейчас её нет. А вот у взрослых пациентов с синдромом короткой кишки (что касается маршрутизации, обеспечения парентеральным питанием и другими лекарственными препаратами) по-прежнему проблема очень серьезная, где-то она решается в ручном режиме. Нет специалистов в регионах, которые бы наблюдали пациентов, и до сих пор не утверждены клинические рекомендации при лечении СКК.

- В конце ноября пройдет XIII Всероссийский конгресс пациентов. Какие темы Вы хотели бы обсудить на его заседаниях?

- Например, хотелось бы обсудить тарифы на оплату ВМП, которые уменьшились. В частности, дети, приезжающие из регионов в федеральные клиники, не смогут пройти полное обследование, так как существующего тарифа на все исследования просто-напросто не хватит. Я знаю, врачи педиатры писали письма, и мы, как пациентская организация, тоже обращались на эту тему в уполномоченные принимать решения структуры, поэтому будем надеяться, что тарифы пересмотрят в сторону увеличения. Думаю, что тема, связанная с тарифами, затронула многие нозологии, не только нашу.

- Чего Вы ожидаете от XIII Всероссийского конгресса пациентов?

- Как всегда, выработки какого-то общего решения и обращения в вышестоящие органы исполнительной и законодательной ветвей власти. У нас, конечно, у всех разные нозологии, но проблемы бывают общие. И когда мы пишем от имени многих и многих пациентских организаций, то усиливаем эффект для решения имеющихся системных проблем. Конечно, хотелось бы увидеться с коллегами, потому что ничто не заменит личного общения, ведь последнее время наши мероприятия проходят в формате онлайн.