Председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» Марина Терехова считает, что вовремя начатое лечение сохраняет качество жизни человека.
- Что изменилось за год, прошедший с XII Всероссийского конгресса пациентов? Лучше стало или хуже с обеспечением лекарственными препаратами ваших пациентов?
- Да, в прошлом году имелась такая проблема, но она была решена, и сейчас никаких проблем с поставками лекарственных препаратов у нас нет.
- Как санкции, введённые против России, влияют на доступность лекарственных препаратов?
- В нашей стране работали три фармацевтические компании, которые выпускают лекарство, помогающее при лечении болезни Гоше, - одна российская и две иностранные. Одна из западных фармацевтических компаний - американская - практически ушла с российского рынка. С другой компанией - японской - проблем никаких нет.
- За минувший год появились какие-то новые методы лечения болезни Гоше?
- В нашей нозологии всё стабильно - один препарат решает все проблемы. Он вводится раз в две недели. Это ферментозаместительная терапия, основная задача которой состоит в том, чтобы компенсировать нехватку собственных ферментов в организме. Если вовремя начать лечение, то качество жизни человека не меняется. Если же не лечиться, то человека убивают сопутствующие заболевания. Поскольку у нас уже давно идет лечение (фактически десять лет), то детишки, которые получали лекарственный препарат, сейчас живут без осложнений. Осложнения есть у людей очень пожилого возраста.
- Год назад много говорили о том, что ограничения, связанные с пандемией ковида, отрицательно сказываются на доступности специализированной медицинской помощи. Что-то изменилось за год?
- У нас так остро проблема не стояла. Есть телемедицина, можно по телефону проконсультироваться с врачом из Москвы. В регионах есть грамотные специалисты, которые могут помочь.
- Чего Вы ожидаете от XIII Всероссийского конгресса пациентов?
- Наверное, того же, что и все остальные его участники - новой информации, новых контактов, общения с интересными людьми. Ожидаю, что пациентские организации выскажут свои опасения по поводу волнующих их проблем. И надеюсь, что все эти волнующие нас проблемы найдут отражение в резолюции Конгресса.