Своими впечатлениями от работы XIII Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.
- Подведите итоги работы XIII Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Для меня было важно, чтобы на Конгрессе прозвучали темы, актуальные на данный момент. Речь идет о проблемах, связанных с редкими заболеваниями, проблемах лекарственного обеспечения взрослых, в том числе с орфанными заболеваниями. Также были интересны темы, связанные с реабилитацией, потому что лечение и реабилитация - это два крыла одной проблемы. Крайне актуальны и такие затронутые на Конгрессе темы, как инновации в системе ОМС и доступность молекулярно-генетической диагностики.
Проблема доступности молекулярно-генетической диагностики сейчас выходит на передний край. С 1 января 2023 года в России будет проводиться расширенный скрининг новорожденных. Сейчас многие лекарственные препараты назначаются по наличию определенных мутаций у пациентов. Однако в большинстве случаях неонатальный скрининг доступен только платно, но далеко не все пациенты могут себе позволить сделать такое исследование. Кстати, с такой же проблемой сталкиваются и онкологические больные, а не только больные с редкими заболеваниями.
- Вы были модератором ряда круглых столов и пленарных сессий. Какой из них Вам больше всего запомнился?
- Больше всего мне запомнился круглый стол «Орфанные заболевания. Проблемы ранней диагностики». Большинство редких заболеваний являются генетическими, соответственно диагностика в таких случаях крайне важна. Ситуация, когда пациент от одного диагноза к другому гуляет годами (даже в развитых странах это может занимать несколько лет), не устраивает никого. Поэтому тот факт, что с нового года неонатальный скрининг будет расширен с 5 до 36 нозологий, является большим шагом вперед.
- Какие важные для пациентского сообщества заявления были сделаны первыми лицами профильных федеральных ведомств в ходе Конгресса?
- Считаю крайне важным заявление министра здравоохранения Российской Федерации Михаила Альбертовича Мурашко об изменении организационных подходов и ориентации на пациента. На мой взгляд, в этом году пациенториентированности придавалось больше значения, чем обычно. Мне было близко то, что Минздрав понимает: не только врач является участником процесса, но и пациент, и все имеющиеся проблемы можно решить только совместными усилиями. Сейчас многое меняется, и мне очень приятно, что представители Минздрава были предельно открыты с нами на Конгрессе и вникали в имеющиеся проблемы, не ограничившись приветствием министра.
- Какие задачи предстоит решить Всероссийскому союзу пациентов в ближайший год - до следующего Конгресса? Какие направления работы Вам представляются самыми важными в ближайшее время?
- Одна из важнейших задач, которую необходимо решить, заключается в доступности лекарственных препаратов для взрослых пациентов с редкими заболеваниями. На днях прозвучало заявление нашего Президента Владимира Владимировича Путина о том, что возраст детей, которым будет оказываться помощь в рамках фонда «Круг добра», будет увеличен до 19 лет. Это очень важное решение, но ведь жизнь в 19 лет не заканчивается, а у многих только начинается. Далеко не все регионы в состоянии обеспечивать взрослых пациентов с редкими заболеваниями необходимыми лекарствами. Особенно это касается незарегистрированных лекарственных препаратов. Зарубежные фармацевтические компании не особо стремятся регистрировать свои лекарства в России. Но ведь есть революционные препараты, которые меняют жизнь! Но они малодоступны, даже в Москве.
#пациенториентированноездравоохранение#лицаВСП