История Всероссийского союза пациентов
История Всероссийского союза пациентов

История пациентского движения в России насчитывает уже около 30 лет. Первые общества пациентов были созданы в 80-х годах прошлого века.

Во многом пациенты были вынуждены создавать такие организации для спасения собственных жизней, так как все чаще стал употребляться немного перефразированный лозунг – «Спасение утопающих – дело рук самих утопающих». Пришло осознание того, что необходимо объединится и защитить наши права, права закрепленные государством, но так часто не реализуемые на деле.

Все эти годы общества пациентов очень мало общались друг с другом и жили своей жизнью, зачастую повторяя ошибки друг друга.

В основном работу подобных организаций можно разделить на следующие направления: защита прав пациентов, информационная поддержка пациентов и врачей, социальная поддержка и международные контакты. В целом, когда нас спрашивают как вкратце можно охарактеризовать деятельность общества пациентов, на ум в первую очередь приходит слово «профсоюз». Да, действительно, общество пациентов – профсоюз объединивший людей с общей бедой, в надежде преодолеть все препоны и невзгоды, в желании жить достойно несмотря на свой недуг.

Серьезным толчком к общению между организациями послужило формирование федеральной системы льготного лекарственного обеспечения - ДЛО и, в последствии, лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний (программа 7 нозологий).

Вышеуказанные программы реализовывались крайне трудно и болезненно, для усиления взаимодействия с сообществами пациентов Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения впервые начала подписывать договора о взаимодействии с пациентскими организациями. Впервые мы получили возможность вести диалог напрямую с властью, иметь быстрый доступ в кабинеты чиновников для скорейшего решения возникающих проблем.

При Росздравнадзоре был сформирован Общественный совет по защите прав пациентов, в рамках которого впервые встретились различные общественные организации отстаивающие интересы пациентов.

Понемногу пришло понимание, что у нас очень много схожих проблем, что объединение усилий повысит эффективность нашей работы. Мы стали чаще встречаться и обсуждать совместные действия, появились коллективные обращения с подписями многочисленных организаций и фондов, стали приглашать друг друга на свои мероприятия и поняли, что с одной стороны наша деятельность очень похожа, а с другой стороны, что наши коллеги имеют очень много оригинальных наработок полезных для всех нас.

Так возникла идея создания общего для всех нас дома – Всероссийского союза общественных объединений пациентов (Всероссийского союза пациентов). Наша организация построена именно на членстве не физических, а юридических лиц – пациентских организаций.

Создание Всероссийского союза пациентов было провозглашено в декабре 2009 года десятью активными общероссийскими общественными организациями пациентов. Официальная регистрация Союза состоялась в апреле 2010 года.

Сегодня ВСП объединяет 14 общероссийских и межрегиональных организаций и более 80 их подразделений - региональных НКО пациентов, представляющих интересы более 5 миллионов граждан Российской Федерации - пациентов с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями.

Основными направлениями работы Союза являются координация усилий обществ пациентов; обмен опытом и помощь в создании новых организаций;  организация совместного диалога с органами власти с целью повышения качества и доступности медицинской помощи населению; формирование институтов гражданского контроля в сфере здравоохранения.

Союз поддерживает деятельность общероссийской системы общественных советов при федеральных и региональных органах управления здравоохранением,

Представители ВСП возглавили Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и участвовали в реорганизации совета в общероссийскую общественно-государственную структуру – крупнейшую в сфере здравоохранения в Российской Федерации.

Всероссийский союз пациентов явился инициатором создания при Минздраве РФ Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Данный Совет осуществляет свою деятельность уже более двух лет и стал настоящей площадкой диалога общественных организаций и Министерства.

Эффективность такой работы привела к идее формирования подобных советов в регионах Российской Федерации. Министр здравоохранения Российской Федерации В. И. Скворцова обратилась к органам исполнительной власти регионов РФ с инициативой по созданию советов, которые должны осуществлять работу по таким направлениям как: обсуждение вопросов реализации действующих норм в сфере здравоохранения; вопросы соблюдения прав пациента при оказании медицинской помощи в учреждениях соответствующего региона; вопросы доступности и качества медицинской помощи; вопросы реализации программ льготного лекарственного обеспечения; вопросы реабилитации и санаторно-курортного лечения; обсуждение поступающих от граждан жалоб и обращений; общественное обсуждение проектов региональных нормативных документов, программ и других проектов в сфере здравоохранения; обсуждение вопросов совершенствования системы контроля качества оказания медицинской помощи в регионе; обсуждение вопросов совершенствования контроля качества правовых документов регионального и федерального уровня в сфере здравоохранения.

Нам видится, что деятельность советов должна формироваться в общенациональном масштабе, это позволит скоординировать их работу и получать обобщенную информацию о наиболее значимых проблемах, волнующих пациентов.

Именно такая задача стоит перед Всероссийским союзом пациентов, и мы надеемся, что объединив усилия органов власти, гражданского сообщества мы сможем выстроить систему общественного контроля, которая сможет осуществлять обратную связь и сигнализировать власти о возникающих проблемах. Ведь голос пациента это и есть конечная оценка эффективности работы всей системы здравоохранения и давайте об этом не забывать.

В настоящее время представители ВСП состоят в 104 федеральных и региональных общественных советов при органах управления здравоохранением. ВСП разрабатывает методическое обеспечение работы советов, проводит обучение участников, на систематической основе анализирует и представляет результаты работы общественных советов в сфере здравоохранения.

Союз реализует программу поддержки общероссийских и региональных НКО пациентов, включающую в себя он-лайн консультирование, горячую телефонную линию, ведение форума пациентов, ведение системы вебинаров, а так же систему очного обучения, обмена опытом и совместного проектирования, включающую межрегиональные конференции для НКО, семинары, школы пациентов, разработку, издание и распространение методических и обучающих материалов.

На семинарах предоставляется информация об основных методах работы организации, о наиболее успешных практиках наших коллег, участниками совместно обсуждаются вопросы взаимодействия и построения пациентских коалиций.

Ярким примером обучающее проектировочной работы с активистами НКО, которую ведет ВСП, может послужить проведение Всероссийского форума пациентов «За Здоровое Отечество!», который состоялся 20 - 23 ноября 2012 года в г. Ханты-Мансийск по инициативе Всероссийского союза пациентов и Полномочного представителя Президента РФ в Уральском федеральном округе. В Форуме приняли участие представители более 90 обществ пациентов из всех регионов страны, прошло активное обсуждение перспектив общественного – государственного взаимодействия в сфере здравоохранения, были проведены обучающие семинары для делегатов Форума.

С 2009 года Союз провел более 800 очных школ пациентов и семинаров для НКО с общим участием более 20 000 человек.

Участие в обсуждении законодательных инициатив в сфере здравоохранения является для Всероссийского союза пациентов одним из основных направлений. Так, например, мы активно ставили вопрос расширения прав пациентов, о необходимости жесткого контроля над оказанием платных медицинских услуг, о расширении законодательно закрепленных прав общественных организаций пациентов и т.д.

Наши обращения и экспертная деятельность зачастую помогают внести соответствующие поправки в федеральные законы и подзаконные акты. Во многом благодаря усилиям пациентских организаций и самого Всероссийского союза пациентов в федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» появились, как новые права обществ пациентов, так и такие новеллы, как медицинская помощь  гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

Ежегодно Всероссийский союз пациентов организует одно из крупнейших национальных общественно-государственных мероприятий в сфере здравоохранения - Всероссийский Конгресс пациентов. Конгресс проходит ежегодно, в ноябре месяце и собирает до 1000 участников, представляющих более 200 НКО и профильных органов власти из России и более чем 15 стран мира.

Основой идеей Конгресса является представление мнения пациентского сообщества органам власти, организация прямой двусторонней коммуникации пациентов с руководителями отечественной системы здравоохранения.

Первый Конгресс состоялся в 2010 году, и на нем была принята Декларация прав пациентов Российской Федерации, которая собственно и дала импульс развития нашей организации. Декларация является рекомендательным документов, но мы надеемся, что со временем ее положения разделят не только пациентские организации, но и лечебные учреждения и медицинские профессиональные сообщества. Следующим крайне важным документом Союза явился Этический кодекс деятельности общественных объединений  в сфере защиты прав пациентов. Кодекс заложил принципы и правила взаимодействия общественных структур, органов власти, фармацевтических компаний и врачебного сообщества. Открытые принципы взаимоотношений позволят избежать использования общественных организаций пациентов в рекламе и продвижении конкретных услуг, лекарств и другой продукции медицинского назначения.

Одним из ключевых для ВСП стал принцип пациент ориентированного здравоохранения, предполагающий уважение личности пациента, отношение к пациентам, как к равным партнерам в деле сохранения здоровья, вовлечения их в разработку политики здравоохранения, предоставления им доступа к безопасным, качественным и соответствующим состоянию пациентов услугам, лечению, превентивной терапии и оздоровительным мероприятиям и доступа к информации. В этой связи Союз присоединился к Международному Альянсу Пациентских Организаций (IAPO) и взял курс на продвижение принципа пациент ориентированного здравоохранения в России.

Общими усилиями Всероссийский конгресс пациентов стал местом открытого диалога между органами государственной власти и представителями пациентского движения. На каждом конгрессе ведется «проблемный лист» пациентов, который затем передается в Минздрав РФ для последующего его обсуждения. Программа Конгресса также предусматривает брифинги представителей Минздрава РФ,  на котором они отвечают на вопросы делегатов Конгресса, а так же проектировочно-обучающие мероприятия для активистов пациентских общественных организаций.

С 2009 по 2014 год НКО Союза организовывали деятельность института Уполномоченного общественного эксперта и в ежеквартальном режиме готовили общероссийский мониторинг обеспечения 60 000 пациентов из 69 регионов дорогостоящими льготными лекарственными средствами.

Союз и его организации ежегодно проводят общероссийские и межрегиональные социологические исследования состояния сферы здравоохранения, общественно-государственного взаимодействия, мнений пациентов и экспертов и публикуют их результаты.

НКО союза являются участниками ведущих мировых и европейских ассоциаций пациентов по нозологиям и представляют российский успешный опыт на мировой арене. Союзом подготовлено в общей сложности более 600 поправок в региональные и федеральные законодательные акты.

В информационную систему ВСП входят более 50 интернет порталов НКО, 12 форумов пациентов, газета «Соломинка», внутренние системы файлообмена, система периодической рассылки. Ключевым информационным ресурсом является интернет портал www.patients.ru.

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас