Председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» Михаил Кветный отмечает, что у их пациентов нет проблем с получением и доступностью необходимых лекарственных препаратов.
- Что изменилось за год, прошедший с XIII Всероссийского конгресса пациентов?
- Никаких изменений нет, всё идет своим чередом.
- Лучше стало или хуже с обеспечением лекарственными препаратами ваших больных?
- Наши детки находятся под крылом фонда «Круг добра», все получают необходимое адекватное лечение. Взрослые остались в программе ВЗН, и это вызывает определенные опасения, так как подход к терапии детей и взрослых отличается, а отсутствие клинических рекомендаций приводит в некоторых случаях к резкому изменению терапии. Хотя ребенок в 17 лет и взрослый в 18 лет физиологически не отличаются. Это происходит из-за отсутствия утвержденных клинических рекомендаций по лечению болезни Гоше.
Также нерешенной остается проблема с пациентами, которые были выявлены уже после того, как были поданы и утверждены заявки регионов на необходимое количество препарата.
Хочется отметить еще один не решенный в течение длительного времени вопрос - реабилитация нуждающихся в этом пациентов. И с этим вопросом мы снова возвращаемся к отсутствию клинических рекомендаций и системы реабилитации.
- На российском аптечном рынке постепенно сокращается доля оригинальных лекарственных препаратов и отмечается рост количества дженериков. Насколько это критично в вашей нозологии?
- В настоящее время в России для лечения болезни Гоше используется только оригинальный препарат, выпускаемый японской транснациональной фармацевтической компанией, и биоаналог, который выпускает российская компания. Большинство наших пациентов лечится препаратом российского производства с хорошим клиническим эффектом. Все пациенты обеспечены данными препаратами.
- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией?
- Нашей организации 25 лет, и мы всегда пытались и до сих пор пытаемся повысить осведомленность врачей о болезни Гоше. На сегодняшний день созданы структуры в федеральных и региональных медицинских центрах, а также на местах есть специалисты, отвечающие за лечение наших пациентов. При необходимости врачи в регионах могут обратиться за консультацией в эти центры и направить туда пациентов или воспользоваться системой телемедицины для получения удаленной рекомендации по лечению.
- Вы будете выступать на XIV Всероссийском конгрессе пациентов? О чем будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?
- Мы будем присутствовать на всех мероприятиях XIV Всероссийского конгресса пациентов. По возможности озвучим вышеизложенные проблемы и постараемся донести их до структур, ответственных за эти вопросы.
- Чего Вы ожидаете от Конгресса?
- Мы ожидаем, что озвученные проблемы будут внесены в резолюцию конгресса и будут решатся. Также ждем, что обратят внимание на сложности, имеющиеся у пациентов с другими редкими заболеваниями, и какие-то из них будут решены уже в ближайшее время. Как всегда, надеемся на лучшее.