Мы еще долго будем осознавать последствия пандемии. И дело не только в столбиках цифр заболевших и умерших от нового коронавируса. COVID-19 стал лакмусовой бумагой для систем здравоохранения, обнажив вопросы, которые надо было решать еще вчера. Кто, как не пациенты, смог лучше всего почувствовать на себе шишки и ухабы нынешней ситуации? Я спросила руководителей нескольких российских пациентских организаций, как они пережили пандемию, с какими проблемами столкнулись, к каким выводам пришли. Их мнение однозначное — нынешний кризис показал, что заскорузлые колеса нашего здравоохранения должны вращаться быстрее. Пандемия стала дорожной развилкой, откуда уже не должно быть пути назад.
Самое серьезное положение, пожалуй, сложилось в онкологии. Лечение здесь жизнеспасающее и, как правило, не терпит отлагательств. В разгар COVID-19 случаи отложенного лечения были. «Практически два с половиной месяца не было плановых госпитализаций в онкологические национальные медицинские исследовательские центры, НМИЦ, — рассказывает Ольга Жернова, руководитель Общественной организации родителей детей с саркомами. — Выход был оставаться на лечение в регионе. И тут возникали сложности. Обычно стандартная маршрутизация детей с саркомами подразумевает, что биопсию у них берут в том же центре, где будет проходить хирургическое лечение. Но в регионах зачастую нет специалистов нужной квалификации. Приходилось брать материал в регионе и переправлять его на патоморфологию в НМИЦ. Если оказывалось, что материал взят некачественно, начало лечения затягивалось». «Мы постоянно проводили мониторинги в разгар пандемии, — говорит руководитель одной из ассоциаций онкопациентов. — Я считаю что российская онкологическая служба в основном справилась в условиях COVID-19. Были отложены диагностические процедуры у пациентов в ремиссии, плановые операции по реконструкции и пластике, которые могли быть перенесены. Но в федеральных учреждениях, таких как НМИЦ онкологии имени Н.Н.Блохина и МНИОИ имени П.А.Герцена, даже реконструктивные операции выполнялись полным ходом. Были жалобы на отказы в химиотерапии, с которыми приходилось каждый раз разбираться. Один из вопросов мониторинга мы сформулировали так: «Повлиял ли COVID-19 на ваше лечение?» 50 процентов респондентов ответили, что повлиял. Но, я думаю, не секрет, что пандемия повлияла на всех. Когда мы спросили, было ли продолжено лечение, отрицательно ответили только 17 процентов». «Часть возникших проблем была связана с форс-мажорной ситуацией, — считает Ольга Жернова. — Их нельзя предотвратить или создать задел на будущее. Многое, к сожалению, от нас не зависит». Но пандемия распространялась по стране медленно, в разное время достигая пиковых значений в разных регионах. «Тут очень помогли бы горизонтальные связи между онкологическими больницами, чтобы оказать своевременное лечение, — говорит Жернова. — Грубо говоря, чтобы была возможность отправить больного из Новосибирска в Новокузнецк, если там «чистая» зона, а не только в федеральный центр, который закрыт на плановую госпитализацию из-за COVID-19. Но ОМС региональное: нет возможности делать квоты между регионами».
Для некоторых онкобольных роковым стало закрытие границ. «Были пациенты, которые должны были уехать из наших НМИЦ на хирургическое лечение за границу, — рассказывает Ольга Жернова. — Было несколько детей, которые должны были улететь на органосохранные операции в Германию, но вынуждены были отменить планы и оперироваться у нас. Не все получилось, как было запланировано. Для ребенка это критически важно для дальнейшего качества жизни — будет у него мочевой пузырь или нет». Пандемия поставила на грань выживания тех, кому нужна пересадка кроветворных стволовых клеток костного мозга. В России доноров костного мозга мало, и помощь приходит в основном из-за рубежа. Когда границы закрыли из-за карантинных мер, возникли трагические ситуации. Случалось и противоположное. «Были дети, которые раньше успели выехать на лечение за границу и достигли этапа пересадки костного мозга, — рассказывает Ольга Жернова. — Но родственные доноры не смогли выехать из России, и пересадка была отложена до открытия границ, что ухудшило прогноз лечения». Можно ли было что-то сделать? Наверное, только чудо. Но в других странах чудеса происходили. «Удалось же в разгар пандемии властям Италии и Турции договориться и открыть воздушное пространство, чтобы перевезти клетки костного мозга для двухлетнего ребенка, нуждающегося в трансплантации», — говорит волонтер движения «Спящие ангелы добра» Анастасия Набокина.
«Для тех, кто на диализе, важнее всего было решить вопросы маршрутизации, — говорит Людмила Кондрашова, председатель общественной организации «НЕФРО-ЛИГА». — Многие больницы, в которых были диализные отделения, перепрофилировали на лечение COVID-19. Но пациент, которому необходим диализ, может прожить без этой процедуры не больше недели. Московской ГКБ №52, которая одна из первых включилась в лечение COVID-19, пришлось раздавать своих диализных пациентов по всему городу. Когда в Краснодарском крае закрылись на карантин два диализных отделения, больных возили на диализ за 200 километров». Когда началась пандемия, выяснилось, что плана маршрутизации просто нет. «Хорошо, что главный нефролог Минздрава и главный нефролог Москвы быстро включились и разработали порядки маршрутизации, — говорит Кондрашова. — Обычно это делается долго, но пандемия была в разгаре».
Многих больных во время пандемии настигла проблема доступности лекарств. У пациентов с ревматическими заболеваниями лекарственный кризис, пожалуй, был крупнейший за последние годы. О том, как на их лечении отразилась история с гидроксихлорохином, который из-за небольшого некорректного исследования в одночасье стал модным лекарством от COVID-19, уже известно. Согласно данным опроса Российской ревматологической ассоциации «Надежда», в разгар пандемии 68 процентов опрошенных больных ревматическими заболеваниями не могли ни получить гидроксихлорохин по льготе, ни купить в аптеке. Но это не все. «В список препаратов, рекомендуемых для лечения COVID-19, входят 8-9 препаратов, имеющих зарегистрированные показания в ревматологии. С ними тоже были проблемы», — рассказывает Полина Пчельникова, член президиума Российской ревматологической ассоциации «Надежда». Чтобы разгадать загадку исчезновения еще нескольких препаратов, которые используются при ревматических заболеваниях, пациентам пришлось проводить расследование. «Мы связываем пропажу препаратов с тем, что субстанции для них закупаются в Китае, — говорит Пчельникова. — Скорее всего, в разгар пандемии были задержки с их производством, хотя официальной информации мы так и не получили. Например, один препарат производится единственной российской компанией из китайской субстанции. Другой препарат в ревматологических дозировках зарегистрирован в 12 торговых наименованиях, при этом 9 из них производятся из китайских субстанций, и 8 — из субстанций с одного завода. На сайте госзакупок мы увидели увеличение количества несостоявшихся аукционов, когда на торги не вышел ни один поставщик. Мы пытались понять, что происходит». Можно ли предотвратить такие ситуации? Нужно запустить собственное производство фармацевтических субстанций. Работу над ошибками уже начали во Франции и в США — там будут строить заводы по производству субстанций. А в России?
Есть проблемы, которые существуют в здравоохранении давно. «Пандемия обострила их и показала, что они требуют решения, — говорит руководитель одной из ассоциаций онкопациентов. — Например, возникла острая необходимость сократить походы пациентов в медицинские учреждения. Но это нужно было сделать и не дожидаясь COVID-19. Мне непонятно, почему в карте пациента не может быть указана его электронная почта, почему бы не прислать ему результаты его анализов. Весь мир работает удаленно, но в России пациент до сих пор едет в медицинское учреждение за результатом анализа, потом еще за печатью. И ведь речь идет о человеке, который ослаблен, часто может двигаться с трудом… Во время пандемии мы разбирались со случаем, когда пациентка, которая в двух разных учреждениях получала химиотерапию под контролем компьютерной томографии, каждый раз должна была записываться на КТ, только получив направление у онколога. К врачам она добиралась в инвалидной коляске, и мы пытались добиться, чтобы прием онколога и КТ ей делали в один день. Нам сказали, что это невозможно. Во время COVID-19 стало очевидно, что такие вещи — не только вопрос удобства для пациента и экономии его времени, но его жизни и здоровья: любой дополнительный поход к врачу увеличивает риск инфекции».
Российский пациент до сих пор может решить многие вопросы, только лично явившись в медицинское учреждение. Пандемия ярко показала, насколько устарел такой порядок. «В разгар COVID-19 онкобольные были вынуждены много раз приезжать на прием — доктор заболел или ушел на карантин, и ему не нашли замены, — говорит руководитель одной из ассоциаций онкопациентов. — Возникает вопрос: почему нельзя обзвонить пациентов, которые записаны? Предупредить по электронной почте, отправить СМС? Ведь их контакты в базе есть». «Предположим, пропал гидроксихлорохин, — продолжает Полина Пчельникова. — У пациента нет телефона лечащего врача. Как ему понять, что делать? Он обращается в поликлинику — ему говорят, что плановые консультации приостановлены в связи с COVID-19. В ревматологическое отделение больницы его не отправят — нет обострения. Если нет связи с врачом, люди начинают делать, что в голову придет. Буквально экспериментируют на себе». «Больные гепатитом обычно получают помощь в инфекционных клиниках, — рассказывает Никита Коваленко, председатель правления Межрегиональной общественной организации содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита». — Когда разразилась пандемия, эти клиники перепрофилировали на COVID-19, и центры лечения гепатита перевели в другие места или вообще закрыли! На горячую линию нам звонили пациенты, которые не могли проконсультироваться с лечащим врачом. До врачей было не достучаться — центры перевели, старые телефоны не работали. Только из московской инфекционной больницы №1 нам позвонили и сообщили об изменениях. Мы смогли вывесить информацию у себя на сайте. В других случаях пациенты звонили по старым телефонам, и им никто ничего не мог сказать».
Пандемия еще раз продемонстрировала, какими заскорузлыми могут быть колеса отечественного здравоохранения, какими неуклюжими решения, которые никто не торопится отменять, несмотря на нелепость. «Вводя ограничения, связанные с COVID-19, часто не заботились о том, чтобы продумать рекомендации, как в этих условиях работать, — говорит Никита Коваленко. — У пациентов с гепатитом, которые получают дорогостоящее лечение в условиях дневного стационара, — так государству его легче оплатить — возникла проблема: для посещения дневного стационара каждый раз нужно брать направление из поликлиники по месту жительства. Каждый раз это считается плановой госпитализацией, даже если человек ходит в дневной стационар еженедельно. Чтобы получить направление, нужно сдать ПЦР-анализ на COVID-19. К тому времени, когда анализ готов, его результаты уже неактуальны. Регламентирующее этот порядок постановление правительства №432 “Об особенностях реализации базовой программы обязательного медицинского страхования в условиях возникновения угрозы распространения заболеваний, вызванных новой коронавирусной инфекцией” действует до конца года либо до его отмены. Оно будет создавать еще много проблем — и не только больным с гепатитами. Некоторые программы остановились, потому что не могут работать в таком режиме».
Пациенты с гемофилией, у которых не менее дорогостоящее лечение, сумели относительно благополучно пережить пандемию из-за того, что получают свои препараты по другой схеме, в рамках программы «12 высокозатратных нозологий». Им не нужно ездить в стационар за лекарством. «В этом наше счастье, — говорит президент Всероссийского общества гемофилии и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. — Нам дают препараты на 3-6 месяцев, и мы вводим их дома. Поэтому даже в условиях самоизоляции наши пациенты получали полноценную терапию. COVID-19 показал, что нужно развивать надомные методики, максимально переводить терапию на дом. Пандемия ударила прежде всего по тем хроническим пациентам, кто из-за финансовых схем был вынужден получать лекарства в дневном стационаре». К сожалению, наши схемы лекарственного возмещения для разных патологий часто не основаны на единых принципах и напоминают лоскутное одеяло. «Предположим, онкопациенту прописали таблетированный препарат, — говорит руководитель одной из ассоциаций онкопациентов. — Сейчас мы боремся с приказом, где указано, что ему можно давать лекарство только в дневном стационаре. То есть, человек за одной таблеткой должен ездить раз в неделю или даже каждый день. Но почему бы не выдать ему препарат на месяц и не наблюдать дистанционно? Нужно проверять показатели его крови, но кровь у него могла бы брать медсестра, которая выезжала бы на дом. Пациент не контактировал бы ни с кем и дома под наблюдением продолжал лечение. Почему бы не сделать так, как делает уже весь мир?»
Источник: Алла Астахова.Ru