На IV научно-практической конференции «Орфанный практикум» состоялась пленарная дискуссия «Инновационные технологии: диагностика, лечение и реабилитация редких заболеваний». Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв представил доклад о роли пациентских организаций в совершенствовании системы помощи людям с орфанным диагнозом.
Современное здравоохранение невозможно развивать без системного участия пациентов и НКО. За последние годы формируется новая модель взаимодействия — пациент-ориентированное здравоохранение, где отношения между врачами, пациентами и властью строятся на принципах партнерства, прозрачности и взаимного уважения. «Главное изменение — переход от патерналистской модели «врач знает лучше» к равноправному диалогу. Пациент должен быть не объектом лечения, а участником процесса. И пациентские организации помогают сделать этот диалог реальным», — подчеркнул Юрий Жулёв.
Он отметил, что объединения пациентов становятся полноценным партнером государства и медицинского сообщества: они помогают информировать целевые группы о проводимой политике, доносить до органов власти реальные проблемы на местах, формулировать предложения по их решению. Пациентские НКО выполняют важную функцию обратной связи — проводят опросы, принимают обращения, организуют горячие линии и мониторинг доступности медицинской помощи, в том числе в рамках общественного контроля по 212-ФЗ.
Сегодня Всероссийский союз пациентов сотрудничает с более чем 300 общественными организациями и представляет интересы более 7 миллионов хронических пациентов. ВСП активно взаимодействует с федеральными и региональными органами власти, является участником общественно-государственных структур и системно продвигает идею вовлечения гражданского общества в здравоохранение. Отдельное внимание уделено развитию сети Советов по защите прав пациентов, созданных при органах власти. Эти структуры не требуют бюджетного финансирования, но позволяют вовлекать общественные ресурсы и формировать единое пространство взаимодействия государства, врачей и пациентов.
Важной частью деятельности ВСП является развитие информационного пространства: в рамках федеральных кампаний эксперты реализуют просветительские проекты, направленные на профилактику социально значимых заболеваний, формирование приверженности лечению и повышение уровня доверия к медицинской системе. Так, информационная кампания по профилактике сердечно-сосудистых заболеваний, реализуемая совместно с Российским кардиологическим обществом и АНО «Национальные приоритеты», достигла охвата более 38 миллионов человек за 9 месяцев.
Особое место занимает программа «Современная школа пациентов», где людям дают информацию о заболевании и образе жизни с ним, знакомят с современными методами диагностики и терапии, обучают навыкам самоконтроля, взаимодействию с врачами.
«Ответственный пациент — это человек, который знает свое заболевание, соблюдает дисциплину в лечении, вовремя обращается к врачу, помогает другим и умеет защищать свои права. Именно из таких людей складывается зрелое пациентское сообщество, способное менять систему к лучшему», — отметил Юрий Жулёв.
Развитие сети пациентских НКО становится важнейшим элементом устойчивого здравоохранения. Они не только помогают государству видеть реальную картину происходящего, но и формируют культуру взаимной ответственности — когда пациент становится полноправным участником процесса лечения, а власть и медицина — открытыми к диалогу и изменениям.
Отдельный пример успешной практики общественного участия представил Юрий Жулёв на примере работы Всероссийского общества гемофилии — одной из старейших и наиболее системно действующих пациентских организаций страны.
Общество не только защищает права людей с наследственными нарушениями свертываемости крови, но и активно предлагает изменения в систему оказания медицинской помощи. Организация выстраивает постоянный диалог с органами власти, собирает обращения от пациентов, проводит мониторинг доступности терапии и направляет предложения по совершенствованию маршрутов и стандартов лечения.
Большое внимание уделяется просветительской и социальной работе. Пациентские школы, тематические семинары, спортивные турниры, экскурсии и акции по донорству крови помогают объединять пациентов, создавать атмосферу взаимной поддержки и формировать культуру ответственности за собственное здоровье.
Важное направление — развитие самой организации: обучение молодых активистов, поддержка региональных отделений, методическая помощь лидерам и волонтёрам. «Мы строим сильное, устойчивое сообщество, которое не только решает текущие проблемы, но и растёт вместе с системой здравоохранения. Чем сильнее пациентские организации, тем устойчивее вся система помощи», — подчеркнул Юрий Жулёв.
