Завершила пленарный день и XVI Всероссийский конгресс пациентов сессия «Лучшие практики работы пациентских организаций», участники которой делились с коллегами наработанным опытом, технологиями, методиками и идеями, направленными на воплощение в жизнь принципов пациент-ориентированного здравоохранения и ответственного подхода к собственному здоровью.
Сессию открыл сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, представив результаты исследования активности пациентских НКО в 2025 году, проведенного ВСП совместно с Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». В нем приняли участие 134 организации из 58 регионов, благодаря репрезентативной выборке опрошенных НКО, представителей пациентов, страдающих достаточно серьезными, зачастую жизнеугрожающими заболеваниями, исследование охватило все территориальные и иные особенности организаций.
52,3% НКО заявили о росте своей активности, всего 8,2% - о ее снижении, 23% ответили, что работают стабильно. 46,3% организаций отметили рост обращений граждан в 2025 году, 21,6% респондентов сказали, что число обращений остается стабильным и 6,7 процентов констатировали снижение обращений. Эти цифры коррелируют с данными других исследований ВСП: если сохраняется неудовлетворенность здравоохранением, то и число обращений растет.
Вовлеченность пациентов в мероприятия НКО выросла или не изменилась – это отмечают 38% респондентов и 28,4% соответственно. Снизилась – у 7,5% НКО. В этом году произошел «второй всплеск» внедрения новых технологий и форм работы в деятельность НКО: 41,8% опрошенных говорят о применении новых форм работы, расширение спектра как дистанционных, так и оффлайн мероприятий. Примерно такой же всплеск был зафиксирован в 2020 году.
«Считаю, что деятельность Всероссийского союза пациентов, наши тренинги, вебинары, семинары, обмен опытом позитивно влияют на деятельность пациентских организаций, которые в нашем круге, мы этому очень рады», - сказал Юрий Жулёв.
К сожалению, меньше позитивных оценок динамики отношений НКО с властью. Улучшение взаимоотношений с властью отметили 23,8% НКО (против 37,7% в 2024 году), сохранение прежнего уровня взаимодействия 37,3% (против 43,5% в 2024), снижение продуктивности или прекращение взаимодействия 18% (против 13% в 2024). «На троечку» оценивают респонденты открытость органов власти для НКО и пациентов (30-40%). «Нарастает негативная тенденция, о чем мы говорили в ходе наших дискуссий, и мы рассчитываем, что наш Конгресс поможет коллегам укрепить взаимодействие с органами власти. С одной стороны, квалификация и профессионализм пациентских организаций растут. С другой стороны, мы должны уделить особое внимание нашим взаимоотношениям, взаимодействию, сотрудничеству с органами власти», - резюмировал Юрий Жулёв.
Традиционно представила коллегам результаты и анализ деятельности «Горячей линии по защите прав пациентов ВСП. Навигатор пациентов 2025» Наталья Кичигина, первый вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом. В 2025 году на горячую линию поступили звонки из 79 регионов. Наибольшее число звонков и Москвы и Московской области, Ростовской области, Санкт-Петербурга, Волгоградской области, Краснодарского края, Самарской, Челябинской, Свердловской областей, республики Татарстан и Донецкой народной республики. 55,5% позвонивших до Горячей линии никуда не обращались.
«Через три года мы наконец решили проблему, с которой обратились в 2022 году в Минздрав, чтобы вернули четкие сроки обеспечения просроченных рецептов. Соответствующий приказ МЗ РФ от 7 марта 2025 г. №100н был подписан. Новинка в анализе проблем, а все старые сохранились, - вал жалоб на приписки в оказании медицинской помощи, особенно при якобы проведении диспансеризации, осмотров, посещения врачей, которых пациент не посещал. Страховые компании разъяснили, что в таких случаях надо писать жалобу страховщику и требовать отменить неправомерно приписанные осмотры», - подчеркнула Наталья Кичигина. Кстати, на «Навигатор пациентов», цифровое продолжение «Горячей линии ВСП», за прошедшее с ноября 2024 года время обратились более 215 тысяч раз.
Екатерина Сирота, директор по развитию АНО социально-психологической поддержки людей с онкологическими заболеваниями «Теплые встречи» представила успешный опыт своей организации по поддержке и реабилитации людей с онкодиагнозом, реализованный от Северодвинска до Хабаровска.
Людмила Клёпова, директор АНО гуманитарно-социальной направленности «Мы с тобой» поделилась опытом создания пациентских сообществ в ДНР, ЛНР и Запорожской области, емко и афористично сформулировав миссию своей организации: «пациенты – это в первую очередь люди, и когда человек чувствует себя востребованным, он даже меньше болеет».
Федор Шишляников, вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом размышлял в своем выступлении о том, что позволяет региональным союзам пациентов переходить от объединения ресурсов к системным решениям.
Галина Горецкая, председатель Правления Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» рассказала об опыте успешной интеграции пациентов с хроническими болезнями почек, перенесших трансплантацию органов или находящихся на диализе, часто испытывающих серьезные психологические проблемы из-за своего заболевания, через спорт, культуру и сообщество.
Наталия Полищук, вице-президент Всероссийского общества гемофилии представила наглядный опыт изменений, которые происходят с пациентскими проектами в результате применения современных технологий.
«Наша финальная сессия и в целом деятельность Всероссийского союза пациентов направлена на широкий обмен опытом, на поддержку друг друга на взаимообогащение идеями и успешными практиками.
Наш Конгресс подошел к концу, мне кажется, он удался, потому что состоялись и круглые столы, очень активные и наполненные тренинги, сегодняшняя насыщенная программа. Хотел бы поблагодарить Министерство здравоохранения РФ, Росздравнадзор, Минпромторг за активную поддержку нашего Конгресса и участие.
Мы сами создали эффективную площадку для взаимодействия с властью. Все в наших руках. Это позиция и ответственного пациента, и ответственного человека. Только активные люди меняют собственную жизнь, жизнь других людей и жизнь страны. Мы с вами – полноценное гражданское общество во благо нашей страны!», - повел итог XVI Всероссийского конгресса пациентов Юрий Жулёв.
