Цель мероприятия:
Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал
Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний
Помимо дорогостоящего лечения «редким» пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка
По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.
У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.
Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.
Форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день мероприятия, 28 февраля. Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций.