Цель мероприятия:
Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
Составители опроса затронули 83 орфанные нозологии.
Сфера орфанных заболеваний остается одной из самых сложных для здравоохранения, но система медицинской помощи «редким» пациентам улучшается медленно
На VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.
НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов
Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.
Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ