В январе исполнилось 3 года фонду "Круг добра", созданному по решению президента России. Его целью стала поддержка детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными).

С созданием фонда Россия вышла на одно из лидирующих мест в мире в обеспечении детей с тяжелыми и редкими заболеваниями необходимым лечением. Фонд может закупать как зарегистрированные, так и еще не зарегистрированные на территории РФ лекарства, медицинские изделия, оплачивать применение сложных и уникальных методов лечения. Эту помощь могут получать дети во всех регионах, вне зависимости от социального статуса семьи.

В 2023 году перечень заболеваний фонда увеличился на 30 позиций, и сегодня в нем уже 91 нозология. Фонд начал, к примеру, обеспечивать необходимым лечением детей, больных хроническим вирусным гепатитом С, что фактически позволяет победить смертельно опасный недуг. В мае 2023 года была начата программа обеспечения подопечных фонда техническими средствами реабилитации. Перечень закупаемых медицинских изделий был расширен до 9 наименований, а перечни лекарств - до 94 наименований, в том числе средства фонда с 2023 года направляются на закупку 39 препаратов для детей из программы "14 ВЗН". К применяемым за счет средств фонда четырем новым сложным и уникальным методам лечения прибавилось еще пять. Это, например, операции по установке раздвижных эндопротезов детям с остеосаркомами, операции с использованием индивидуально разработанной металлоконструкции для исправления врожденных сколиозов, сложные кардиохирургические операции, в том числе новорожденным.

В прошлом году фонд также получил возможность продолжать обеспечивать своих подопечных до достижения ими 19 лет. Этот вопрос был одним из самых острых, поскольку после достижения ими 18 лет обеспечение нужным лечением переходило в ведение регионов, у которых зачастую просто не хватало средств.

"Этот год очень важен для того, чтобы сделать переход подопечных фонда во взрослую систему здравоохранения более плавным, - поясняет председатель правления фонда Александр Ткаченко. - Чтобы у регионов была возможность заранее предусмотреть финансирование терапии с нового бюджетного года, определить клинику и врачей, которые будут дальше вести пациента".

Не раз звучали предложения включить в число опекаемых и взрослых пациентов с тяжелыми хроническими, в том числе и орфанными, заболеваниями. Фонд подготовил все расчеты и направил предложения по постепенному увеличению возраста получателей помощи.

"Когда фонд делает все возможное и вкладывает огромные средства в то, чтобы сохранить ребенку здоровье и качество жизни до 19 лет, прерывание лечения после 19 лет просто обнуляет все усилия государства, сводит на нет многолетнюю работу фонда и детских врачей, - продолжает Александр Ткаченко. - На мой взгляд, это просто нелогично и недопустимо. Для реализации этих предложений нужны как минимум изменения в законодательстве. Кроме того, чтобы фонд мог взять на себя дополнительные обязательства, важно быть уверенными в том, что средств хватит с учетом не только увеличения количества пациентов, но и в ситуации изменения курса рубля (это влияет на закупочные цены) и при условии выхода новых дорогостоящих лекарств на рынок. Для начала обеспечения фондом взрослых ожидаем решений правительства России".

Всего на помощь детям с 2021 года фонд уже направил 220 миллиардов рублей, его помощь получают более 24 тысяч детей из всех регионов Российской Федерации, в том числе из ДНР, ЛНР, Запорожской и Херсонской областей. Самые большие группы подопечных - дети с муковисцидозом, хроническим гепатитом С, СМА, первичными иммунодефицитами с дефицитом антителообразования, миодистрофией Дюшенна-Беккера, туберозным склерозом, нейрофиброматозом 1-го типа, ахондроплазией, буллезным эпидермолизом, нейробластомой, синдромом короткой кишки, Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом.

В 2023 году перечень заболеваний фонда увеличился на 30 позиций, и сегодня в него входит уже 91 нозология

Средства фонда формируются из доходов граждан - части налога по повышенной до 15 процентов ставки НДФЛ для тех, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год. За три года в фонде прошло четыре проверки. Самой масштабной была проверка Счетной палаты в прошлом году. В финальном отчете отмечено отсутствие нецелевого использования средств.

Более того, отмечено: средства расходуются фондом не просто честно и прозрачно, но и рачительно. Так, фонд провел переговоры о поставке незарегистрированных в России препаратов с компаниями при участии Федеральной антимонопольной службы РФ.

По данным ФАС, снижение расходов на препараты составило в среднем 40 процентов от начальной цены и 49 процентов от ранее проводимых закупках. На начало 2024 года было сэкономлено 12,5 миллиарда рублей, что позволит оказать необходимую помощь большему числу детей.

"Размер поступлений от повышенного налога по-прежнему превышает наши траты", - отметил Александр Ткаченко.

"Но нужно понимать, что на рынок постоянно выходят новые лекарства и у нас должны быть свободные средства, не распланированные на обеспечение постоянных подопечных фонда, - продолжает Александр Ткаченко. - Иначе мы не сможем расширять перечни для закупок и не сможем брать на себя ответственность за лечение новых детей. Например, сейчас на рынок выходит новый препарат стоимостью выше 3 миллионов долларов за одну упаковку. Если бы мы расходовали все средства до копейки, то пациентам даже мечтать не пришлось бы о рассмотрении таких препаратов".

В перспективных планах фонда - дальнейшее расширение перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных), а также перечней закупаемых лекарств, медицинских изделий, услуг по оказанию медицинской помощи с применением уникальных и ресурсоемких методов лечения с доказанной эффективностью.

Планируется также повысить оперативность поставок препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации за счет совершенствования процедур согласования договоров и формирования запасов.

24 тысячи детей опекает фонд "Круг добра"

"Для меня самый главный показатель работы фонда - не процент израсходованных средств, а процент выполненных заявок, - резюмирует Александр Ткаченко. - Это показатель того, какому количеству детей фонд помог спасти жизнь и сколько семей могут спокойно жить, зная, что ребенок обеспечен лекарством. У нас этот показатель почти 100 процентов: сколько заявок приходит, столько и обеспечиваем. Не удовлетворенными остаются 2-3 заявки в год. Это либо ошибочно назначенное врачами лечение, либо попытка провести эксперимент над российскими детьми за счет российских же налогоплательщиков, либо лечение с неподтвержденной эффективностью и безопасностью. Никаких других причин отказов быть не может".

Возможно, самым показательным результатом работы фонда "Круг добра" стало то, что сборы на те лекарства, которые он обеспечивает, практически прекратились. Родителям достаточно подать заявление на портале Госуслуг и дождаться поставки препарата от фонда.

В тему

Счетная палата предоставила отчет о своей работе в 2023 году, в котором предложила правительству передать полномочия по лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями с регионального на федеральный уровень.

В 2023 году в ряде регионов отдельные категории граждан не были включены в систему льготного лекобеспечения, говорится в отчете.

Проверка показала, что на бюджеты субъектов ложится дополнительная нагрузка по обеспечению препаратами федеральных льготников.

В феврале 2024 года с предложением создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями в правительство также обратился Всероссийский союз пациентов.

Источник: Российская газета