Союз пациентов: России нужна единая система лекобеспечения взрослых с орфанными заболеваниями

России нужна единая система обеспечения лекарственными препаратами людей с редкими заболеваниями, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. По его словам, сейчас снабжение взрослых «орфанных» пациентов лекарствами напоминает лоскутное одеяло.

«Существует множество разрозненных программ, без единой логики и преемственности. Это приводит к неравномерности доступа: в одном регионе пациент получает терапию в полном объеме, в другом — с задержками или через суд», — рассказал Жулёв «Российской газете».

По мнению эксперта, чтобы пациенты, выходя в 19 лет из-под опеки фонда «Круг добра», который обеспечивал их лекарствами, в том числе очень дорогими, «не терялись», необходимо создать единую систему снабжения. Кроме того, требуется развивать клинические регистры, которые бы не просто учитывали больных, но и отражали эффективность терапии, динамику состояния, реальную потребность в препаратах. «Третий шаг — ежегодная индексация бюджетов программ, таких как „14 ВЗН”, с учетом роста числа пациентов, перехода детей во взрослую сеть, появления новых схем лечения и технологий», — полагает Жулёв.

Количество пациентов, которые остаются за пределами федеральных программ, с каждым годом растет, подтверждает директор АНО «Центр помощи пациентам „Геном”» Елена Хвостикова. «В 2024 году из фонда „Круг добра” вышли 133 человека, в 2025-м выйдут 187, к 2027 году их будет 839, а ведь даже самые богатые регионы уже сегодня не могут справиться с той финансовой нагрузкой, которая ложится на них с переходом пациентов», — подчеркнула она.

Фонд обеспечивает детей лекарствами независимо от того, есть у них статус инвалида или нет. Взрослые же без этого статуса получить бесплатную помощь не могут. Однако большинство детей выходят из-под опеки фонда с таким хорошим реабилитационным потенциалом, что не все из них подпадают под эту категорию, и, если регион не может продолжить лечение, их состояние ухудшается. «У нас был такой опыт при переходе пациента с болезнью Помпе из „Круга добра” в регион. Мы целый год не могли добиться для него лечения в регионе, и здоровье его значительно ухудшилось за это время», — привела пример Хвостикова.

Источник: GxP News