Заседание «Редкий пациент в фокусе», Воронеж

Расширение 403 постановления и мечты о федерализации. Чем еще запомнилось заседание «Редкий пациент в фокусе» в Воронеже

16 октября в Общественной палате Воронежской области состоялось традиционное заседание «Редкий пациент в фокусе». Оно, как всегда, сфокусировалось на проблемах крайне немногочисленной и при этом крайне сложной категории граждан. Всего в регионе зарегистрировано около 500 орфанных пациентов, из них 400 детей. Большая часть юных пациентов обеспечивается за счет фонда «Круг добра».

При достижении возраста 19-ти лет они переходят во взрослую сеть и ложатся на плечи региона. Все понимают, что помощь орфанным взрослым в России отрегулирована недостаточно.

Сергей Коломыцев, помощник уполномоченного по правам человека в Воронежской области, считает, что идеальным вариантом была и будет общая централизация закупок орфанных препаратов, так называемая федерализация.

С ним согласен и Иван Мошуров - главный врач БУЗ ВО "ВОНКОЦ" и председатель Комитета по охране здоровья. По его словам, выход на федеральный уровень - прекрасное политическое решение, но ему еще нужно дозреть. Пока же срочно стоит рассматривать другие варианты. Потому что обстановка с орфанными взрослыми накаляется.

Директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова убеждена, что нужно расширять 403 постановление.

«Мы уже сделаем регистр этих пациентов. Мы пересчитаем этих пациентов, мы будем знать, какая сумма денег должна быть выделена на этих пациентов. Мы это всё сосчитаем. Плюс тогда терапия будет проходить по факту наличия диагноза, а не по факту инвалидности, что не надо будет детей, которые будут выходить из «Круга добра», загонять в инвалидность. Потому что сейчас это так и происходит. Потому что пока ребёнок не станет инвалидом, никто ему не даст лекарство дома, в регионе».

Зависимость доступности лечения от факта инвалидности – это больная тема орфанного поля уже несколько лет. Здесь тоже нужно глобальное федеральное решение. Потому что существующее законодательство по факту отменяет все наработки «Круга добра». Пролеченные выпускники – не инвалиды сознательно дожидаются ухудшения здоровья, чтобы вновь получать лекарства. Абсурдность ситуации очевидна. Не менее очевидна она и в другой больной теме орфанных больных – диагностике. Мы пытаемся найти орфанную настороженность у врачей, которые даже не изучали редкие болезни.

Ольга Павлова - куратор направления «Порфирия» Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам "Геном"» предложила ввести цикл по орфанным заболеваниям в каждом медицинском вузе. Она уверена, что те заболевания, которые входят в государственные программы, медикам обязательно знать.

Заседание «Редкий пациент в фокусе» растянулось на три часа. Обсуждались темы перевозки паллиативных детей, обустройство отдельных палат для больных муковисцидозом и доступная среда в больницах, были подняты темы производственных аптек и правовых коллизий, с ними связанных, обсудили реабилитацию и социальную адаптацию редких больных. Весь пул вопросов войдет в итоговую резолюцию, которая станет документом, регулирующим дальнейшие отношения «Десанта добра» и организаторов здравоохранения Воронежской области.