Исследовательский проект на тему «Социально-экономическое исследование рационального применения терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза (далее - ППРС)» реализовано Общероссийской общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) при поддержке Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС) и Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».

Цели исследования

1. Визуализировать профиль пациентов ППРС и проанализировать уровень удовлетворенности текущей терапией ППРС.
2. Выявить уровень эффективности и объема материальных затрат при применении существующей терапии пациентов  с ППРС; проанализировать уровень непрямых затрат в результате инвалидизации пациентов.

Задачи исследования:

1. Оценка текущей ситуации терапии  ППРС в регионах и в целом по РФ.
2. Оценка уровня терапии off-label и симптоматической терапии ППРС.
3. Анализ удовлетворенности клиницистов и пациентов уровнем оказания медицинской и социальной помощи при ППРС.
4. Оценка качества жизни пациентов с ППРС.
5. Оценка уровня тяжести социального бремени ППРС в условиях применения текущей терапии.
6. Выявление профиля пациентов ППРС, получающих в настоящее время терапию.
7. Анализ основных причин неудовлетворенности клиницистов и пациентов с ППРС.
8. Оценка влияния на бюджет при использовании  текущей терапии. 
9. Подготовка предложений по рациональному применению терапии ППРС с использованием инновационных препаратов.

Методы исследования

В исследовании использовались такие методы сбора данных, как личное интервью (face-to-face) и телефонный опрос. В некоторых случаях (например, маломобильность пациентов с ППРС) допускалось самозаполнение анкеты респондентами.

Были опрошены представители двух групп респондентов из 18 регионов РФ:

• пациенты с установленным диагнозом ППРС (опрошено 418 пациентов);
• неврологи, специализирующиеся в области ППРС (80 специалистов).

Сроки проведения исследования

Сбор информации осуществлялся в период с 1 июня по 10 ноября 2017 года.

Основные выводы исследования

По данным исследования чаще всего ППРС встречается в средней, экономически активной возрастной группе от 36 до 55 лет. Пациент с данным заболеванием имеет высокий образовательный статус, большой трудовой стаж и профессиональный опыт квалифицированного специалиста. Он является семейным человеком, воспитывающим одного или двух детей. Почти 90% пациентов с ППРС имеют инвалидность, причем две трети – нерабочие группы.

Как показало исследование, подавляющее большинство опрошенных в настоящее время не работают (78,7%). Из них 76,7% основной причиной текущей незанятости назвали отсутствие возможности работать в связи с состоянием здоровья.

Несмотря на тяжесть заболевания, часть пациентов с ППРС не обращаются за медицинской помощью в медицинские учреждения, либо делают это не очень часто: 10,8% опрошенных ни разу не посещали за последний год невролога в поликлинике в связи со своим заболеванием, 38,0% не обращались ни разу за год к терапевту. Основные причины: низкий уровень доступности медицинской помощи на амбулаторном уровне и неверие в эффективность лечения.

Как показали результаты исследования, за последние 3 года 35,2% пациентов с ППРС не прошли ни одной госпитализации в специализированных неврологических отделениях (кроме Центров РС), 42,6% опрошенных делали это не чаще 1-2 раз в год. Чуть более трети участников исследования заявили, что проходят курс стационарного лечения в центре РС не чаще одного раза в год. Основными причинами этого являются, по мнению пациентов, недоступность данного вида медицинской помощи в их регионах и неверие в успешность проводимых лечебных процедур.

В настоящее время наиболее актуальной проблемой в ведении пациентов с ППРС для врачей является отсутствие эффективной терапии ПИТРС для таких пациентов. Чуть менее значимым, но также важным, стало отсутствие клинических рекомендаций ППРС и проблема поздней диагностики заболевания на уровне первичного звена.

Опрошенные специалисты дают не очень высокую оценку качеству медицинской помощи, оказываемой пациентам с ППРС в их регионах. В целом качество оказания медицинской помощи пациентам с ППРС было оценено в 5,2 баллов Наибольшие баллы дали своим регионам врачи Республики Татарстан, Тюменской и Ульяновской областей, самые низкие – неврологи Челябинской и Ярославской областей.

По данным исследования  более 35% пациентов принимают, либо принимали ранее дорогостоящую терапиию ПИТРС, в т.ч. "off-label", т.е. препараты, не доказавшие эффективности и не зарегистрированные при первично-прогрессирующем рассеянном склерозе.

Вместе с тем, большинство опрошенных пациентов с ППРС не очень высоко оценивают эффективность проводимой в настоящее время терапии в связи с их заболеванием: 18,4% оценивают ее как совсем не эффективную, 39,0% - как недостаточно эффективную

Подавляющее большинство опрошенных врачей-неврологов оценивают потребность в более эффективных лекарственных препаратах для лечения пациентов с ППРС как крайне высокую и высокую. Но они видят и сложности, которые могут возникнуть при появлении такого препарата, связанные с отсутствием его в федеральном перечне «7 нозологий», в федеральных клинических рекомендациях и в перечне ЖНВЛП.

Как показало исследование, во многих региональных лечебных учреждениях, оказывающих помощь пациентам с ППРС, наиболее распространены такие виды реабилитации, как физиотерапия, ЛФК и массаж. Санаторно-курортное лечение, оказание психологической помощи и поддержка со стороны пациентской организации встречаются реже, однако их эффективность оценивается довольно высоко.

В целом для опрошенных характерна довольно пессимистичная самооценка изменений собственного состояния за последний год. Ухудшение состояния собственного здоровья отмечает более половины опрошенных - 55,2%. Противоположное мнение – здоровье улучшилось – высказали лишь 10,5% респондентов.

Однако, несмотря на низкую оценку своего физического состояния, возможностей своего здоровья, тем не менее опрошенные продемонстрировали осторожный оптимизм в самооценке своего психо-эмоционального состояния. Наибольшую помощь в сохранении позитивного настроя у больных ППРС оказывает поддержка и понимание со стороны родственников, членов семьи. Большинство опрошенных оценивают свои взаимоотношения в семье довольно позитивно: 59,6% респондентов отметили, что члены семей стараются облегчить их состояние, помочь, еще 29,4% сказали о сочувственном отношении к себе.

Материальное положение подавляющего большинства семей пациентов с ППРС ухудшается. Многие вынуждены нести дополнительные расходы на лечение больного. Чаще всего участники исследования оплачивают:

• приобретение лекарств (85,4%);
• поездки на консультации к врачам (37,8%);
• услуги массажиста (19,6%).

По данным исследования в среднем одна семья тратит на лечение и реабилитацию больного 5046 рублей в месяц.

В настоящее время и пациенты, и врачи острее всего ощущают потребность в доступной эффективной инновационной терапии ППРС (57,7% пациентов и 88,8% врачей)

Источник: Федеральный отчет