EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям) - это неправительственная ассоциация, объединяющая 716 организаций пациентов с редкими заболеваниями из 63 стран, которая осуществляет свою деятельность при активном участии пациентов и их представителей.

EURORDIS видит свою задачу в улучшении качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, проживающих в европейских странах. С этой целью мы защищаем интересы пациентов на общеевропейском уровне, оказываем поддержку организациям и учреждениям, занимающимся изучением редких заболеваний и разработкой лекарственных препаратов, способствуем созданию пациентских групп для оказания взаимной поддержки и обмена опытом, организуем мероприятия по повышению информированности населения о редких заболеваниях и предпринимаем другие шаги, направленные на смягчение воздействия редких заболеваний на жизнь пациентов и их семей.

Международная деятельность

Деятельность EURORDIS по привлечению внимания к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и координации усилий, направленных на защиту их прав и интересов, уже давно переросла рамки Евросоюза и Европы. Мы поддерживаем партнерские отношения со многими пациентскими организациями на всех континентах, и их число постоянно растет. В этой связи мы видим свою задачу в том, чтобы способствовать объединению, расширению и укреплению движения в защиту прав и интересов пациентов с редкими заболеваниями во всем мире.

Новости Все новости
До десятого по счету Дня больных редкими заболеваниями, который в 2017 году пройдет во вторник 28 февраля, осталось совсем немного времени. Подготовка к его проведению уже идет полным ходом. Пациентские группы и организации по всему миру запланировали массу интересных мероприятий.
Подробнее...
EURORDIS развивает свою деятельность в России для того, чтобы и Российские пациенты с редкими заболеваниями могли пользоваться теми возможностями, которыми уже пользуются пациенты из других стран не только Европы, но и мира. Одна из таких услуг - главная всемирная платформа RareConnect.
Подробнее...
25 августа 2016 г. представители EURORDIS (Европейская организация пациентов с редкими заболеваниями) посетили Городской Референс-центр орфанных заболеваний в Морозовской детской больнице г. Москвы.
Подробнее...
24 августа 2016 года в Москве состоялась рабочая встреча руководителей Всероссийского союза пациентов и EURORDIS. Её целью стало обсуждение путей развития сотрудничества между организациями для совершенствования системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.
Подробнее...
Между Всероссийским союзом пациентов и EURORDIS (Европейская организация по редким болезням) подписан Меморандум о взаимопонимании
Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас