Необходим комплексный подход к решению проблем пациентов с орфанными заболеваниями и внедрению стратегии для улучшения качества их жизни.

Цель внедрения КР — добиться одинакового качества медпомощи по всей стране.

Сотрудничество представителей пациентского и экспертного сообществ разных стран должно расширяться.

Если детям до 19 лет лечение обеспечивает фонд «Круг добра», то условием получения помощи взрослым является инвалидность.

НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия