Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

17.04.2025 Капля крови
17 апреля 2025 г. 8:03 Источник: ИзвестияОбщественный деятель Юрий Жулев — о жизни с диагнозом «гемофилия»
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
Общественный деятель Юрий Жулев — о жизни с диагнозом «гемофилия»
Сопредседатель союза пациентов Юрий Жулев: 12 000 человек в РФ больны гемофилией
«В результате переговоров цена на один из самых дорогих препаратов в мире была снижена на 18% – на €400 000, до €2,2 млн»,
В 2024 году рост фармрынка обеспечило частное потребление
Из-за асинхронного принятия нормативных актов в 2025 году больные смогут получить их лишь по решению врачебных комиссий
Первый заместитель председателя комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес отметил, что необходимо сокращать время регистрации и внедрения инновационных препаратов и медоборудования
Необходим комплексный подход к решению проблем пациентов с орфанными заболеваниями и внедрению стратегии для улучшения качества их жизни.