30 апреля 2021 Документ PDF, 1,7 Мбайт

Общественные пациентские организации и благотворительные фонды обращаются к Вам в связи с острой ситуацией, создающей угрозу жизни и здоровью граждан Российской Федерации.

27 апреля 2021 Документ PDF, 308 Кбайт

Всероссийский союз пациентов неоднократно отмечал, что Программа централизованного обеспечения высокозатратных нозологий (ВЗН) является одним из самых результативных механизмов повышения доступности дорогостоящей терапии для граждан. От её успешной реализации зависят жизни и здоровье сотен тысяч пациентов с тяжелейшими заболеваниями.

26 апреля 2021 Документ PDF, 430 Кбайт

Ответ вице-губернатора Санкт-Петербурга на обращение от 24.03.2021 № ВСП-01/40 по вопросу лекарственного обеспечения пациентов по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий»

23 апреля 2021 Документ PDF, 409 Кбайт

Общественные пациентские организации обращаются в связи с возникшими проблемами в обеспечении пациентов жизненно-важными лекарственными средствами в рамках реализации федерального централизованного обеспечения высокозатратных нозологий (ВЗН).

5 апреля 2021 Документ PDF, 186 Кбайт

Всероссийское общество гемофилии направило обращение в Минздрав России о прогнозируемом дефиците препаратов для лечения гемофилии. В письме, в частности, говорится о том, что в связи с неполной по отношению к заявленной потребности закупкой препаратов дефицит прогнозируется по следующим МНН:

• антиингибиторный коагулянтный комплекс;
• октоког альфа;
• -симоктоког альфа;
•  эмицизумаб.

ВОГ просит Минздрав принять экстренное решение о закупке жизненноважных лекарств.

30 марта 2021 Документ PDF, 1016 Кбайт

В настоящее время мы видим, что ситуация, сложившаяся с обеспечением граждан в рамках программы высокозатратных нозологий в 2020 году может повториться и в 2021 году, но в большем масштабе.

В частности, серьезной проблемой для лечения РС является потенциальная нехватка в регионах РФ препаратов Натализумаб, предназначенного для терапии высокоактивных форм ремиттирующего РС и Окрелизумаб – единственный препарат для лечения пациентов с первично-прогрессирующим типом течения РС.

Это наиболее рисковые группы пациентов, которые без рационально подобранной терапии уже через несколько лет могут оказаться в инвалидном кресле.

25 марта 2021 Документ PDF, 1,9 Мбайт

Всероссийский Союз пациентов и все пациентское сообщество крайне обеспокоены ситуацией, возникшей вокруг «Программы 14 высокозатратных нозологий» (ВЗН)

19 марта 2021 Документ PDF, 393 Кбайт

11 марта 2021 Документ PDF, 153 Кбайт

19 февраля 2021 Документ PDF, 315 Кбайт

15 января 2021 Документ PDF, 1,5 Мбайт

15 января 2021 Документ PDF, 196 Кбайт

25 декабря 2020 Документ PDF, 190 Кбайт

25 декабря 2020 Документ PDF, 901 Кбайт

Всероссийский союз пациентов обратился к властям с перечнем мер по устранению возникшей проблемы

19 декабря 2020 Документ PDF, 150 Кбайт

Всероссийский союз пациентов обратился к Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину с просьбой ускорить подготовку и принятие распоряжения Правительства Российской Федерации «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год».

16 ноября 2020 Документ PDF, 394 Кбайт

Всероссийский союз пациентов обратился к Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину по вопросу доступности для пациентов с хроническими заболеваниями лекарственных препаратов из группы Глюкокортикостероиды с МНН Метилпреднизолон (таблетки, раствор), Гидрокортизон (раствор), Дексаметазон (раствор), Преднизолон (таблетки, раствор).

Организации члены Всероссийского союза пациентов выразили крайнюю обеспокоенность относительно возможности бесперебойного обеспечения данными препаратами детей и взрослых с хроническими заболеваниями, для которых данные препараты жизненно необходимы.

13 ноября 2020 Документ PDF, 394 Кбайт

14 октября 2020 Документ PDF, 862 Кбайт

14 октября 2020 Документ PDF, 788 Кбайт

14 октября 2020 Документ PDF, 939 Кбайт

14 октября 2020 Документ PDF, 1,1 Мбайт

14 октября 2020 Документ PDF, 1008 Кбайт

14 октября 2020 Документ PDF, 1,2 Мбайт

14 октября 2020 Документ PDF, 1,1 Мбайт

13 октября 2020 Документ PDF, 169 Кбайт

Российские пациентские организации пожаловались Владимиру Путину на перебои с поставками важнейших лекарств для неизлечимо больных, предложив на 21 млрд руб. увеличить финансирование соответствующей программы Минздрава

24 сентября 2020 Документ PDF, 108 Кбайт

17 сентября 2020 Документ PDF, 171 Кбайт

17 сентября 2020 Документ PDF, 171 Кбайт

Ответ Минздрава России по вопросу организации стационара на дому

9 июля 2020 Документ PDF, 121 Кбайт

6 июля 2020 Документ PDF, 123 Кбайт

В связи с началом подготовки формирования заявок регионов на обеспечение в 2021 году за счет федерального бюджета льготными лекарственными средствами для высокозатратных нозологий Всероссийский союз пациентов запросил Минздрав России о порядке формирования заявок и включении новых лекарственных средств.

29 мая 2020 Документ PDF, 382 Кбайт

27 мая 2020 Документ PDF, 399 Кбайт

В связи со сложной эпидемиологической ситуацией, дети с новой коронавирусной инфекцией COVID-19, развившейся на фоне орфанных (редких) заболеваний, госпитализируются в ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы».

26 мая 2020 Документ PDF, 249 Кбайт

19 мая 2020 Документ PDF, 752 Кбайт

Обращение к Председателю Федерального Фонда обязательного медицинского страхования и ответ на обращение

5 мая 2020 Документ PDF, 939 Кбайт

Всероссийского союза пациентов сообщают о возникновении сложностей с получением жизненно необходимой лекарственной терапии и медицинской помощи в рамках оказания плановой специализированной медицинской помощи (стационар и дневной стационар) пациентов (взрослые и дети) со следующими заболеваниями: ревматические заболевания с высокой степенью активности заболевания и/или требующие циклической иммуносупрессивной терапии, воспалительные заболевания кишечника, синдром короткой кишки, несовершенный остеогенез, муковисцидоз, первичный иммунодефицит, хронические гепатиты В и С

21 апреля 2020 Документ PDF, 398 Кбайт

13 декабря 2017 г. Государственной Думой РФ в первом чтении принят законопроект, предложенный Правительством РФ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части розничной торговли лекарственными препаратами дистанционным способом».

9 октября 2019 Документ PDF, 370 Кбайт

Территориальный орган Росздравнадзора по Владимирской области рассмотрел обращение от 20.07.2019 (вх. №O33-373/19-С от 26.07.2019) по вопросу обеспечения льготным лекарственным препаратом «Адалимумаб»

23 августа 2019 Документ PDF, 1,8 Мбайт

Всероссийский союз пациентов обращается к Вам с просьбой при рассмотрении проекта федерального закона № 745128-7 «О внесении изменений в Федеральный закон "Об обращении лекарственных средств" и в Федеральный закон "О внесении изменений в Федеральный закон "Об обращении лекарственных средств" в части совершенствования порядка определения взаимозаменяемости лекарственных препаратов для медицинского применения» учесть наши озабоченности в связи с представленным законопроектом.

5 августа 2019 Документ PDF, 359 Кбайт

Просим Вас провести рабочее совещание с представителями Всероссийского союза пациентов, заинтересованными органов исполнительной и законодательной власти с целью выработки путей дальнейшего развития системы защиты прав пациентов и расширения общественного контроля в сфере здравоохранения.

30 июля 2019 Документ PDF, 362 Кбайт

Просим Вас обратить особое внимание на острую необходимость решения проблемы существующих ограничений в доступе пациентов к безопасной и порой единственно возможной терапии, позволяющей экономить бюджетные средства, в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

30 июля 2019 Документ PDF, 361 Кбайт

“Коалиция по готовности к лечению” обратилась к Главному внештатному специалисту Минздрава России по инфекционным болезням у детей директору ФГБУ “Детский научно-клинический центр инфекционных болезней” ФМБА России Лобзину Юрию Владимировичу с просьбой уточнить возможность формирования заявки на централизованную закупку средств для противовирусной терапии гепатита В и С детей в рамках средств федерального бюджета на 2020 год и последующий период в соответствии с персонализированными данными пациентов (регистр пациентов с ВГС).

26 июля 2019 Документ PDF, 140 Кбайт

Письмо Межрегиональной Общественной Организации Пациентов с Болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни»

25 октября 2018 Документ PDF, 246 Кбайт

20 июля 2018 Документ PDF, 167 Кбайт

9 июня 2018 Документ PDF, 702 Кбайт

7 июня 2018 Документ PDF, 97 Кбайт

19 мая 2018 Документ PDF, 56 Кбайт

19 мая 2018 Документ PDF, 588 Кбайт

11 мая 2018 Документ PDF, 2,0 Мбайт

22 апреля 2018 Документ PDF, 106 Кбайт

22 апреля 2018 Документ PDF, 144 Кбайт

15 апреля 2018 Документ PDF, 334 Кбайт