Цель мероприятия
Пресс-конференция посвящена дальнейшей реализации мероприятий, направленных на поддержку пациентов со спинально-мышечной атрофией (далее СМА) и их семей в рамках общественно-профессионально-государственного взаимодействия. Экспертам предстоит обсудить актуальные вопросы своевременной диагностики, преемственности и непрерывности терапии детей и взрослых с точки зрения организации мультидисциплинарного подхода при оказании медицинской помощи пациентам со СМА, а также правовых особенностей гарантированного лекарственного обеспечения и социальной ответственности фармацевтических компаний.
Задачи
- Обсудить достижения в диагностике и лечении пациентов со СМА в России, определить проблемы и пути их решения с точки зрения организации мультидисциплинарного подхода при оказании медицинской помощи пациентам со СМА
- Сформировать экспертное мнение и предложения по порядку гарантированного лекарственного обеспечения преемственности и непрерывности терапии детей и взрослых со СМА
- Информировать о правовых особенностях и гарантиях лекарственного обеспечения, рассмотреть вопросы социальной ответственности фармацевтических компаний.
- Представить роль ВСП как защитника прав пациентов со СМА на доступную и качественную медицинскую помощь.
