Пресс-конференция СМА

Цель мероприятия

Пресс-конференция посвящена дальнейшей реализации мероприятий, направленных на поддержку пациентов со спинально-мышечной атрофией (далее СМА) и их семей в рамках общественно-профессионально-государственного взаимодействия. Экспертам предстоит обсудить актуальные вопросы своевременной диагностики, преемственности и непрерывности терапии детей и взрослых с точки зрения организации мультидисциплинарного подхода при оказании медицинской помощи пациентам со СМА, а также правовых особенностей гарантированного лекарственного обеспечения и социальной ответственности фармацевтических компаний.

Задачи
  • Обсудить достижения в диагностике и лечении пациентов со СМА в России, определить проблемы и пути их решения с точки зрения организации мультидисциплинарного подхода при оказании медицинской помощи пациентам со СМА
  • Сформировать экспертное мнение и предложения по порядку гарантированного лекарственного обеспечения преемственности и непрерывности терапии детей и взрослых со СМА
  • Информировать о правовых особенностях и гарантиях лекарственного обеспечения, рассмотреть вопросы социальной ответственности фармацевтических компаний.
  • Представить роль ВСП как защитника прав пациентов со СМА на доступную и качественную медицинскую помощь.
Если детям до 19 лет лечение обеспечивает фонд «Круг добра», то условием получения помощи взрослым является инвалидность.
Подробнее...
Патогенетическая терапия должна стать доступной максимальному числу пациентов с СМА
Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас