Учредитель Всероссийского союза пациентов
Основная цель - оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам-больным рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями.
Для достижения уставных целей Организация, в соответствии с действующим законодательством, осуществляет следующие направления деятельности:
В 1990 годы одним из вызовов для мирового здравоохранения стала стремительно проявляющаяся проблема заболевания «рассеянный склероз».
Заболевание возникало по неизвестным причинам у людей в 15 – 35 лет, чаще всего у молодых мам. И стремительно приводило к тяжелой инвалидизации и почти обездвиживанию человека, а после нескольких мучительных лет к гибели больного.
Диагностика быстро выявляла новых пациентов, с 1990 по 2000 гг. их число выросло с десятков человек до 5 000, к 2010 достигло 130 000, к 2025 – 150 000. Всего в орбиту заболевания вовлечено более миллиона человек. Распадались семьи, дети оставались без родителей, пациенты оказывались на попечении престарелых родителей. Пациенты и близкие существовали без надежды, в нищете, в состоянии трагедии и ожидании смерти.
Стоимость годового курса препаратов, способных остановить развитие болезни по стоимости курса на год были аналогичны стоимости квартиры и были недоступны пациентам. Врачи пациентам помочь не могли. В социальных группах пациентов, родственников и специалистов царило ощущение безысходности, неразрешимой социальной, гуманитарной, гражданской трагедии.
В 90-ые годы в России начали появляться региональные НКО пациентов с РС. Чьими целями были поддержка пациентов и их семей, поиск решений проблемы РС. Одной из них стала созданная в 1996 году молодым врачом Власовым Яном Владимировичем с группой пациентов Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС).
Организация знакомилась с некоммерческой сферой, искала способы привлечения ресурсов на уставные цели помощи гражданам, исследовала и раскрывала медицинские, социальные, экономические аспекты проблемы РС, разрабатывала способы работы.
С 1997 года освоив первые некоммерческие технологии, собрав команду волонтеров психологов, юристов, экономистов, врачей СОРС начала реализацию социально значимых проектов взаимодействия государственных структур, НКО, пациентов, специалистов. К 2000 году их было выполнено более 20. По защите прав пациентов, поддержке семей, поддержке и развитию детей, развитию социальных и медицинских технологий.
В 1999 г. СОРС разработала модель и инициировала создание Администрацией Самарской области первого в России Полифункционального Нейроцентра для реабилитации и социальной адаптации инвалидов с демиелинизирующими заболеваниями» (Закон Самарской области ГД-15 от 28.02.2001)
В 1999 г. СОРС организовала в Самаре II Восточно-европейскую конференцию по РС с участием представителей 20 стран, послов, депутатов Государственной Думы, неврологов, сделав Россию центром обсуждения медико-социальной проблемы РС.
В 2001 г. СОРС, став одним из лидеров гражданского движения в сфере РС, организовала проведение в Самаре Первого всероссийского съезда НКО РС из 40 регионов. Съездом было провозглашено создание Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), во главе с Президентом Власовым Яном Владимировичем
ОООИБРС стала национальным пациентским движением в сфере РС.
С 2001 по 2006 год ОООИБРС организовывала работу постоянно действующего круглого стола по социально-экономическим проблемам 3-го сектора экономики при ГД РФ, инициировала ряд Парламентских Слушаний по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, по проблемам Дополнительного Лекарственного обеспечения; участвовала в работе форума Совета Федераций;
С 2002 по 2005 год инициировала разработку и принятие региональных целевых программ поддержки инвалидов РС в 12 регионах на общую сумму 180 млн. рублей.
С 2005 года ОООИБРС участвовала в рабочих совещаниях Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза, с 2008 года стала членом EMSP.
С 2012 года ОООИБРС, как представитель российских пациентов, получила специальный консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН.
В 2007 – 2016 годах ОООИБРС обеспечила работу Института Уполномоченных Экспертов и Всероссийской службы патронажных медсестер в 75 субъектах РФ.
С 2007 года ОООИБРС принимает активное участие в формировании программы «7 редких заболеваний» - наиболее эффективной национальной программой определяющей лекарственное обеспечение, здоровье и жизнь 300 000 пациентов.
В целом к 2010 году ОООИБРС удалось добиться что проблема РС стала пониматься профессиональным и широким российским сообществом не как узкая научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения позволило создать систему помощи людям, страдающим от рассеянного склероза. Была в основном решена проблема лекарственного обеспечения РС. Спасены жизни 150 000 человек, семьи миллиона человек. Была создана национальная система лекарственного обеспечения пациентов с инвалидизирующими заболеваниями.
С 2009 года ОООИБРС инициировав создание Всероссийского союза пациентов, стала одной из движущих его организаций, передает успешный опыт 500 НКО, формирует национальное движение защиты прав пациентов в России.
С 2008 года ОООИБРС разрабатывает и распространяет на национальном уровне методологию общественного контроля и участия в сфере здравоохранения.
В 2010 году Власов Я.В. возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, в 2011 – вошел в Общественный совет при Министре здравоохранения РФ, а в 2012 – в Экспертный совет при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении. В 2018 году – возглавил Комиссию по здравоохранению Общественного совета Государственной корпорации «Росатом».
В 2012-2022 годах ОООИБРС подготовила и представила общественности пакеты предложений в системообразующие законопроекты ФЗ №№ 323, 61, 44, 94.
К 2025 году ОООИБРС организовала более 450 международных, всероссийских и межрегиональных конференций по проблеме РС, инициировала более 15 000 публикаций в СМИ, подготовила более 120 научных и просветительских изданий, реализовала более 140 грантовых проектов на общую сумму более 900 млн. рублей, приняла участие в создании 20 лечебно - реабилитационных нейроцентров и 27 кабинетов РС, провела более 4000 семинаров и школ для более чем 70 000 пациентов и правозащитников.
К 2015 году организация была представлена в 75 субъектах РФ и насчитывала около 70 тысяч членов и 54 НКО.
В составе ВСП ОООИБРС модерирует проведение ключевых тематических форумов, общественно-государственного взаимодействия в широком спектре нозологических сфер: I-XV Всероссийский конгресс пациентов, I-VII Всероссийский Форум по орфанным заболеваниям, I-V Форум пациент-ориентированных инноваций, национальные форумы по проблемам ожирения, иммунопрофилактики, ССЗ, боли, культуры ответственного пациента, общероссийские гражданские форумы пациентов.
Сегодня ОООИБРС является не только национальной организацией пациентов с РС, но и всероссийским методическим центром разработки и распространения конструктивных технологий общественных пациентских организаций, организатором всероссийского движения пациентов и взаимодействия государства, пациентов и экспертов в сфере здравоохранения, исследовательским и проектировочным центром развития общественно-государственного взаимодействия, переговорной площадкой внедрения общественных инициатив по развитию здравоохранения и практическому развитию гарантированных прав граждан как пациентов и системы защиты этих прав.
Власов Ян Владимирович, Президент
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: Россия, 125167, Москва, Нарышкинская аллея д.5, стр.2.
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: Для корреспонденции 443009, г. Самара, пер. Ю. Павлова, д.8, оф.113
27 августа 2025 года прошло заседания Общественного совета при министерстве социально-демографической и семейной политики Самарской области.
В Самаре идёт подготовка к главному турниру года — воспитанники интернатов тренируются, мечтают и побеждают, доказывая, что настоящая сила — в характере, а не в обстоятельствах.
20 августа 2025 года состоялась обзорная экскурсия по старой части г. Самара для членов некоммерческих организаций (НКО).
Утром 19 августа 2025 г. состоялись соревнования по спортивной ловле рыбы «Рыбалка без границ» среди команд общественных организаций инвалидов, ветеранов и граждан пожилого возраста.
В Липецке состоялась презентация проекта для людей с рассеянным склерозом «РИСУЯ РС: реальность, искусство, сила, уникальность, я»
14 августа 2025 года прошло заседание Общественного совета при ФКУ «ГБ МСЭ по Самарской области» Минтруда России.