Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний " (ВООЗ)

Мясникова И.В., Председатель правления
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ТЕЛЕФОН:
+7-916-313-81-53
+7-965-321-06-06
E-MAIL:
vooz@bk.ru
СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ:
СТАТУС:
Член Всероссийского союза пациентов
КРАТКОЕ НАЗВАНИЕ:
ООО "ВООЗ"
ДАТА РЕГИСТРАЦИИ:
21 марта 2012 года
ЦЕЛЬ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
1 апр 2021

01.04.2021 ВООЗ. Старт правовых школ

20:33

Старт правовых школ в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти» Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»

Подробнее
7 фев 2021

07.02.2021 Общественные советы платформа диалога пациентов и органов власти

8:22

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» запустила проект «Общественные советы платформа диалога пациентов и органов власти»

Подробнее
20 ноя 2018

Парламентский и экспертный контроль лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

20:22

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы».

Подробнее