Старт правовых школ в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти» Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»

ВООЗ провел для активистов НКО из 7 регионов семинар «Основы проведения правовых школ пациентов и особенности организации общественного контроля»

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» запустила проект «Общественные советы платформа диалога пациентов и органов власти»

25 июля 2020 года состоялся Всероссийский вебинар, посвященный Международному Дню ЛАГ с участием психолога и ведущих специалистов в области ЛАГ

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы».