Всероссийское общество орфанных заболеваний

ООО «ВООЗ»

Главная
О союзе
- Уставные документы
  
  Устав ВСООП
  
  Свидетельство о государственной регистрации некоммерческой организации
  
  Свидетельство о постановке на учет в налоговом органе
  
  Свидетельство о внесении записи в ЕГРЮЛ
  
  Публичные отчеты ВСП
  
  Протокол Отчетно-выборной Конференции ВСП 2018г
  
  Протокол Отчетно-выборной Конференции ВСП 2021
- Документы ВСП
  
  Декларация о правах пациентов в Российской Федерации
  
  Декларация о пациент центрированном здравоохранении
  
  Этический кодекс общественных объединений пациентов
  
  Положение о членстве во Всероссийском союзе пациентов
  
  Меморандум о взаимопонимании между AIPM и ВСП
  
  Меморандум с Европейской организации по редким болезням (EURORDIS)
  
  Справка о организации
- Руководство ВСП
  
  Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Мясникова И.В.
  
  Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Жулёв Ю.А.
  
  Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Власов Я.В.
  
  Лица Всероссийского союза пациентов
  
  Награды Всероссийского союза пациентов
Все новости
Организации
Эксперт центр
- Правовая информация
  
  Письма и официальные ответы
  
  Нормативно-правовые акты
- Исследования и аналитика
  
  Результаты исследований
  
  Экспертные мнения
Проекты
Конгресс
Форумы
Коммуникации
Партнёры
Ещё...

vspru.ru Организации ООО «ВООЗ»

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)

Документы

Устав ВООЗ Реквизиты ВООЗ

Мероприятия

III Благотворительный аукцион

Краткое название:

ООО «ВООЗ»

Статус:

Член Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:

21.03.2012

Цель:

Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.

Направления деятельности:

Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней.
Разработка и внедрение проектов, подчиненных цели донесения проблем пациентов с редкими заболеваниями до представителей власти, органов здравоохранения и широкой общественности.
Оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими заболеваниями в РФ.
Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников.
Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями, объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ.
Мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ Юридическая поддержка пациентов и членов их семей.
Участие в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких болезней.

Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления

КОНТАКТЫ

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125315, г. Москва, ул. Часовая,24 стр.2, комн. 27

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125315, г. Москва, ул. Часовая,24 стр.2, комн. 27

Телефон: +7 (916) 313-81-53 +7 (965) 321-06-06 vooz@bk.ru

Сайт - http://www.rare-diseases.ru

Новости организации Все новости

03.02.2026 Источник: Фонтанка.ру

В России проходит опрос пациентов с редкими заболеваниями о доступности лекарств и медпомощи

Пациенты с редкими болезнями — не статистика: их голос нужен, чтобы изменить систему. Опрос до 8 февраля — шанс повлиять на политику в сфере орфанных заболеваний.

Подробнее...