Всероссийское общество орфанных заболеваний

Краткое название:

ООО «ВООЗ»

Статус:

Член Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:

21.03.2012

Цель:

Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.

Направления деятельности:

Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней.
Разработка и внедрение проектов, подчиненных цели донесения проблем пациентов с редкими заболеваниями до представителей власти, органов здравоохранения и широкой общественности.
Оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими заболеваниями в РФ.
Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников.
Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями, объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ.
Мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ Юридическая поддержка пациентов и членов их семей.
Участие в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких болезней.

Мясникова И.В., Председатель правления

КОНТАКТЫ

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125315, г. Москва, ул. Часовая,24 стр.2, комн. 27

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125315, г. Москва, ул. Часовая,24 стр.2, комн. 27

Телефон: +7 (916) 313-81-53 +7 (965) 321-06-06 vooz@bk.ru

http://www.rare-diseases.ru

Архив документов

Реквизиты .doc

Важная информация