Новости организации

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.

Система спасает детей — и бросает взрослых.

Комплексный подход к развитию орфанной сферы позволит своевременно направлять пациентов в федеральные центры, не дожидаясь более сложных состояний

Пациенты с редкими болезнями — не статистика: их голос нужен, чтобы изменить систему. Опрос до 8 февраля — шанс повлиять на политику в сфере орфанных заболеваний.

Одним из острых вызовов для медицины является лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.

У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.

Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.

Всероссийский союз пациентов просил президента отложить их введение

Предложение фонда «Семьи СМА» поддержали во Всероссийском союзе пациентов.

Теперь нагрузка по обеспечению «редких» больных дорогими лекарствами будет лежать на федеральном бюджете, если сам регион не может оплатить лечение.

8 октября прошла пресс-конференция Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) на тему "Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников Фонда "Круг добра".

Посвященный «редким» людям фестиваль «Редкая Жара» впервые пройдет в Москве

Проблема с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с орфанными заболеваниями становится все острее, сообщили "Российской газете" во Всероссийском обществе редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Затраты на компенсирующую терапию для одного молодого, трудоспособного больного в 3-4 раза ниже содержания пациента, получившего в силу осложнений инвалидность.

В России всего девять человек с редкой болезнью — врожденная недостаточность антитромбина. Двое из них живут в Челябинске.

В перспективе программа неонатального скрининга может быть расширена за счет диагностики лизосомных болезней накопления

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».

16 декабря 2022 года в ИА Интерфакс (Москва) пройдет экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».

С 1 января 2023 года обязательства по лекобеспечению детей из «14 ВЗН» перейдут фонду «Круг добра».

Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ) провело в МИЦ «Известия» пресс-конференцию

57 заболеваний в специальном Перечне. 4132 ребенка, которым помощь оказана или будет оказана на основании одобренных заявок.

Поводом для этого материала послужила история 18-летнего Данила Сизова из г. Орла. Его диагноз – болезнь Помпе.

13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».