Цель мероприятия:
Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
Цель мероприятия:
Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ
За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия
В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях
Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.
С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»
Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал