Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
1 день (28 февраля)
2 день (1 марта)
В конце февраля ежегодно во всем мире отмечается Международный День редких заболеваний
Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил разработать отдельный тариф для медицинской реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств Фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС).
В России предложено создать специализированный центр, который будет заниматься реабилитацией пациентов с орфанными заболеваниями.
Руководители ВСП и главы благотворительных фондов представили ключевые предложения, прозвучавшие на форуме
Депутат Госдумы Александр Петров рассказал, что ему звонят фармпроизводители и заявляют о рисках банкротства
Во второй день IV Всероссийского Орфанного форума состоялась ежегодная конференция Всероссийского общество редких (орфанных) заболеваний
Открытое заседание экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоялось на IV Всероссийском Орфанном форуме