Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
1 день (28 февраля)
2 день (1 марта)
Такое заявление было сделано на IV Всероссийском Орфанном форуме членом Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председателем Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям Александром Румянцевым
Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).
С 2023 года в России начнут обследовать младенцев на наличие 36 заболеваний (сейчас их проверяют на пять)
Минздрав России ускорит доступ для орфанных пациентов, для лечения которых отсутствуют зарегистрированные в установленном порядке лекарства, к незарегистрированным препаратам и изготавливаемым по индивидуальным рецептам
Почему люди с редкими заболеваниями не всегда могут получить льготные препараты
IV Всероссийский Орфанный форум пройдет 28 февраля – 1 марта 2022 года