Минздрав России ускорит доступ для орфанных пациентов, для лечения которых отсутствуют зарегистрированные в установленном порядке лекарства, к незарегистрированным препаратам и изготавливаемым по индивидуальным рецептам

Об этом заявил Министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Мурашко на IV Всероссийском Орфанном форуме

Сегодня начал свою работу IV Всероссийский Орфанный форум. Мероприятие проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Программа и трансляция форума доступны на сайте мероприятия.
С приветственным словом к участникам IV Всероссийского Орфанного форума обратился Министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Мурашко.

По словам министра, редкие заболевания в подавляющем числе случаев являются заболеваниями, которые передаются по наследству. Редкие заболевания вносят существенный вклад в структуру младенческой смертности и инвалидности. Поэтому профилактика их возникновения, эффективная своевременная диагностика, лечение и реабилитация являются одним из приоритетов деятельности системы здравоохранения.

Благодаря внедрению с 2006 г на всей территории РФ неонатального скрининга на пять врожденных и наследственных заболеваний, мы в самом раннем возрасте ежегодно выявляем более 1000 пациентов, которым своевременно оказывается необходимая медицинская помощь, что позволяет избежать инвалидности и тяжелых осложнений.

Михаил Мурашко также отметил, что в настоящее время Минздравом проводятся мероприятия, направленные на внедрение с 2023 г расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных врожденных заболеваний. Сегодня в нашей стране за счет бюджетов разных уровней обеспечиваются лекарственными препаратами пациенты с 28 орфанными заболеваниями. Объем бюджетных ассигнований на эти цели ежегодно растет. С 2021 года эффективно работает фонд «Круг добра» - дополнительный механизм обеспечения детей с тяжелыми редкими жизнеугрожающими и, в том числе редкими заболеваниями.

«Минздрав прорабатывает изменения в законодательство, которые позволят обеспечивать лекарствами пациентов с редкими заболеваниями для лечения которых отсутствуют зарегистрированные в установленном порядке лекарства, а также ускорит доступ к лекарственным препаратам, изготавливаем по индивидуальным рецептам аптечными организациями. Это позволит в ряде случаев снизить стоимость лекарств», - заявил Михаил Мурашко.

Министр подчеркнул важность Орфанного форума, как профессиональной площадки, которая способствует появлению новых деловых контактов, обеспечивает взаимодействие власти, пациентского сообщества, врачей, экспертов и бизнеса, а также внедрению мультидисциплинарного подхода к ведению пациентов с орфанными заболеваниями. «Уверен, что IV Всероссийский Орфанный форум откроет новые перспективы совершенствования медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями», - подчеркнул министр.

Информационная служба:
Всероссийского союза пациентов www.patients.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru