IV Всероссийский Орфанный форум пройдет 28 февраля – 1 марта 2022 года. Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).

В этом году форум состоится в режиме онлайн. Регистрация и программа доступны на сайте мероприятия.

Ожидаются выступления Министра здравоохранения Российской Федерации Михаила Мурашко, Председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрия Хубезова, Заместителя Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юрия Архарова.

С докладами выступят Председатель Правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, сопредседатели Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, Ирина Мясникова, Ян Власов, председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина Захарова.

Кроме того, в работе форума активное участие примут руководители федеральных и региональных пациентских организаций, ведущие российские врачи и ученые, представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, ФФОМС, Минтруда, Прокуратуры РФ, Уполномоченный по правам ребенка в РФ, эксперты в сфере здравоохранения, СМИ.

Цель мероприятия – сформировать комплексные предложения по дальнейшему развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями совместно с пациентским сообществом, профильными экспертами, врачами, органами власти.

Дискуссия в рамках программы сосредоточится на следующих направлениях:

• лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями;
• финансирование лечения орфанных заболеваний;
• вопросы внедрения скринингов орфанных заболеваний;
• регистры заболеваний;
• клинические рекомендации;
• незарегистрированные препараты;
• правовой статус и права пациентов.

Предполагается, что деловая программа объединит 3 тематических сессии. Предварительные темы – неонатальный скрининг и диагностика, организация медицинской помощи и маршрутизация пациентов, лекарственное обеспечение и обеспечение лечебным питанием.

28 февраля, в первый день форума, состоится пленарное заседание, презентации и обсуждение комплексных предложений представителей органов власти, пациентских организаций, ученых и врачей.  

1 марта, во второй день, пройдет серия тренингов для специалистов пациентских организаций по направлениям – право, составление презентаций, ведение соцсетей, фандрайзинговая деятельность.

На форуме будут презентованы результаты исследования, цель которого – выявить актуальные проблемы в системе медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Результаты исследования будут направлены в федеральные органы власти для ознакомления и совместного поиска решения проблем. Организаторы исследования – ВООЗ и ВСП. 

Информационная служба:
Всероссийского союза пациентов www.patients.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru