09.07.2025 Пациенты и эксперты на одной площадке: итоги пациентской сессии на «Белых ночах–2025»

Команда МОД «Движение против рака» приняла в ней самое активное участие. Эксперты Движения выступили с докладами, которые затрагивали ключевые и очень конкретные вопросы — от прав пациента на эффективную терапию до роли клинических рекомендаций в маршруте лечения.

Председатель Координационного совета ДПР Николай Дронов подробно разобрал правовые основания назначения лекарственной терапии. «Пациент не должен соглашаться на формулировку «нет в перечне» как на окончательное решение», — отметил он. Николай Петрович объяснил, что назначение препаратов всегда начинается с международного непатентованного наименования (МНН), но закон позволяет, при решении врачебной комиссии, назначать и препараты вне стандартов, клинических рекомендаций или перечней ЖНВЛП. Лидер Движения также остановился на доступе к незарегистрированным в России лекарствам, описав законные механизмы получения их через клинические исследования, программы раннего доступа и решения врачебных комиссий федеральных центров. «Возможность назначения необходимых лекарств гарантирована государственными программами, и пациент имеет право требовать рассмотрения его случая на врачебной комиссии», — подчеркнул Николай Дронов. Кроме того, он дал четкие рекомендации, как пациент может инициировать смену терапии, когда этого требует клиническая ситуация.

С другим важным докладом выступила Галина Маргевич, руководитель направления по продвижению общественно-полезных проектов МОД «Движение против рака». Она объяснила суть клинических рекомендаций как основного инструмента маршрутизации онкологической помощи, отметив: «Клинические рекомендации - это путеводитель пациента от диагностики до реабилитации. Они едины для всех, но не являются законом и требуют грамотного применения».  Галина Маргевич рассказала о том, как разрабатываются эти документы, с какими трудностями сталкиваются врачи и пациенты на практике, когда рекомендации устаревают или не учитывают индивидуальные случаи.

Эксперт отдельно подчеркнула необходимость их регулярного обновления и возможности ускоренного пересмотра, а также важность создания адаптированных для пациентов версий. «Мы должны активно вовлекать пациентские организации в разработку рекомендаций и объяснять региональным органам здравоохранения, как законно назначать препараты вне перечней», — заявила она, приводя конкретные примеры успешного взаимодействия движения с региональными министерствами.

Пациентская сессия Форума «Белые ночи» показала, что для качественной онкологической помощи необходима системная, совместная работа. Для МОД «Движение против рака» участие в таких встречах, это возможность не только донести позицию пациентов до профессионального сообщества, но и менять подходы к лечению на практике.